Försenad motorisk utveckling, del 1

På grund av prinsens kraftiga låsningar i nacke, rygg och bäcken blev han väldigt stel i kroppen. Detta gjorde det naturligt nog svårt för honom att utvecklas normalt motoriskt.

Lyfta huvudet i magläge
Vi fick tidigt höra att han var alldeles för svag i nacken och att vi skulle träna honom mer. Men det var helt omöjligt att få honom att lyfta huvudet i magläge. Han lyfte det helt snett och skrek högt när han gjorde det. Hela det lila ansiktet skrynklades ihop, han blev helt röd och skrek för full hals varje gång vi försökte få honom att lyfta huvudet. Behöver jag säga att vi inte klarade att tvinga honom till det. Jag tog upp det med bvc/hs och fick höra att det var för att det var så tråkigt för honom att inte se så mycket så vi skulle försöka på skötbordet så han kunde se vårat ansikte framför sig. Men jag kan lova att en 2,5 kilos baby skriker inte så mycket och så fort för att han är uttråkad. Han skrek av smärta. Jag hade dock aldrig hört om att spädbarn kunde ha låsningar i nacken som hindrar dem att lyfta huvudet, så jag misstänkte aldrig det. Jag är så glad för att vi blev tipsade om just detta, för vem vet hur mycket smärta vi hade kunnat utsätta honom för innan det upptäcktes annars. Efter första behandlingen lyfte han huvudet så fint och tittade runt sig. På kortet nedanför kan ni se honom innan och efter behandling, korten är tagna med bara några dagars mellanrum. Eftersom han fick återfall så tog det ytterligare två månader innan han kunde lyfta huvudet problemfritt. Men när han var 6,5 månad så klarade han av att lyfta huvudet.

Rulla runt
När han var runt 6 månader så rullade han från magläge till ryggläge... trodde jag. Men sjukgymnasten förklarade att han bara ramlade runt. Eftersom han inte var så stark i magläge så kunde han inte hålla upp kroppen, och ramlade då mot sin svaga sida, och runt på ryggen. Detta blev tydligt när han blev starkare i magläge, då kunde han inte längre rulla från mage till rygg. Eftersom han var så stel i ryggen så låg han aldrig och fångade sina egna fötter, och liksom rullade ihop sig som man ser många spädbarn gör. Det är förstadiet till att rulla från rygg till mage, och den tekniken som ska användas. Så vi tränade honom mycket genom att hjälpa honom upp med benen och vrida bäckenet mot sidan, då klarade han att låta överkroppen följa efter. Efter lång tid med träning så klarade han av att rulla från rygg till mage. Men han hade helt fel teknik. Hans stela rygg gjorde det omöjligt för honom att dra upp benen, så istället kastade han sig runt med överkroppen i en översträck med ryggen, och så följde benen efter. Detta var inte bra med tanke på låsningarna i ryggen, så vi fortsatte att träna den "riktiga" tekniken. Vi lyckades dock aldrig få honom att rulla på rätt sätt. På videon nedan är han 7 månader och har precis börjat rulla.

Ålar frammåt
Som han kämpade för att komma frammåt. Motivationen var stor, det var så mycket han ville utforska. Det första han lärde sig var att pivotera, som sjukgymnasten kallade det. Då roterade han runt sig själv i en cirkel. Så lärde han sig att åla bakåt. Sköt in sig i ett hörn. Och så plötsligt en dag kom det, när han var 9 månader gammal så ålade han flera dm frammåt. Och han var överlycklig. Han drog sig fram med armarna. Och även här hade han helt fel teknik. Han fick översträck i ryggen som inte var bra för låsningarna. Men där och då var vi överlyckliga hela familjen, och allra mest vår lilla prins. Han var så stolt och lycklig över att kunna komma frammåt, som ni kan se på kortet nedanför

Ingen av dessa motoriska färdigheter kom av sig själv. Det var lång tid med daglig träning efter råd vi fick av sjukgymnasten. Men när han väl hade lärt sig det, så kunde han den nya färdigheten fort. Detta var hans första år. Det nästa som skulle komma var att lära honom krypa. Eftersom han inte hade en bra teknik när han ålade så förstärkte han översträcken i ryggen och låsningarna som orsakade dem. Så då fick vi träna massa på att lära honom krypa istället, och det var inte lika lätt. Han var helt nöjd med det sätt han hade upptäckt för att komma frammåt på. Men det skriver jag mer om i ett annat inlägg.

Min historia

Jag försöker skriva ned pluttens historia för att göra det lättare för barnehagen att förstå hans behov. Vad tycker ni? Den teoretiska biten av det har jag hämtat från http://www.rafaelcenteret.dk/litteratur/


Jeg ble født i uke 32 så derfor er jeg meget prematur. Når jeg ble født var mamma veldig syk, hun måtte være igjen på intensiven på Bærum sykehus, og jeg ble flyttet til nyfødtintensiv på Rikshospitalet. Jeg måtte vente i 3 dager før jeg fikk mammaen min til meg. Å bli født for tidlig innebærer en stor belastning for hjerne og nervesystem. Disse belastninger forstyrrer hjerne/nervesystem på et meget essensielt tidspunkt i utviklingsprosessen. Jeg hadde derfor et umodent sentralnervesystem når jeg ble født. Det er først i uke 37 at hjernen kan styre søvnstadiene REM/non-REM og selv om jeg bare ville sove de første månedene så ble jeg vekket av smertefulle blodprøver og undersøkelser, spisetrening og stell. Dette innebærer at jeg er født med en underutviklet evne til å kontrollere søvnstadiene. I behandlingstiden på intensiven ble jeg utsatt for adskillelse fra mamma og mange faktorer som var stressende i forhold til mitt utviklingsnivå, f.eks. avbrutt søvn, akutmiljø med alarmer og hektisk miljø, negativ og smertefull berøring i forbindelse med behandling og stell, sjokk, angst,  sterkt lys, høye lyder og sondelegging. Siden jeg er født med tynn hud og sensitivt sansesystem opplevde jeg smerte mye sterkere enn babyer født til termin. Jeg kunne ikke gråte så det var ikke så lett å se det på meg, men mamma og pappa trøstet meg. Å starte livet med slike traumer, når jeg fortsatt skulle ha vært i magen til mamma, har påvirket hvordan jeg klarer å bearbeide intrykk og mestre og tolke omgivelsene. Jeg fikk ikke lov til å være hos mamma og pappa før jeg var 10 dager, da kunne de låne meg en time hver dag.

Dette dikt beskriver godt hvordan det var for mamma.

 ”Om jag ler vänder du bort blicken. Jag vet att du inte orkar läsa mitt ansikte när det rör sig så, och jag anstränger mig för att hålla musklerna helt stilla. På det viset kan vi se på varandra en liten stund till. Du börjar bli trött så jag tittar åt ett annat håll, och låter dig snegla upp mot mitt ansikte i din egen takt. Men som jag längtar efter att få möta din blick!

Din tunna hud håller man på. Inga strykningar, aldrig klappa, bara stilla händer. Allt annat gör ont, jag ser på dig hur störd du blir bara någon smeker dig över kinden. Men om jag fick skulle jag stryka dig över hela den knotiga lilla ryggen och vagga dig och dansa med dig. Om jag inte visste bättre skulle jag sjunga lugnande ord av kärlek – ord som jag vet med mig att du inte skulle orka ta in. Minsta ljud gör att du hoppar till, armarna far ut, du kippar nästan efter andan.Du skulle inte behöva vara här än, men nu är det så. Min kropp kunde inte hålla dig kvar. Bara att vi tog oss så här långt tillsammans är stort. Mitt i smärtan slår det mig att jag bevittnar ett mirakel: Jag får se livet ta form när andra mammor bara kan föreställa sig det. Jag får se dina fötter och händer som fåras och skrynklas till, dina fingeravtryck som bildas från en slät yta.De fingersmala låren har fortfarande hängande hudveck, men inom några månader kommer de att fyllas ut och bli knubbiga. Öronen ska formas klart och få vindlingar, dina svarta ekorrögon – utan synbar pupill – kommer efterhand att gråna och så småningom att bli mörkt blå, och varje dag får jag se dem!

Jag kan inte vyssa dig, sjunga för dig, se dig i ögonen eller ens le mot dig. Det kostar på att älska dig så behärskat. Men medan du växer till dig en smula kan jag hålla om dig. Så dag efter dag sitter jag här, och låter mina händer berätta att jag älskar dig.”

Traumatiske opplevelser fra min neonatale tid gjør at jeg har manglende tillit til meg selv og omgivelsene. Mitt første år levde jeg med mye smerter, jeg lærte meg at bevegelse fører til smerte. Dette gjør meg utrygg og redd, jeg trekker meg tilbake ved nye ting, nye steder, uoversiktelige situasjoner og høye lyder. Jeg synes det er vanskelig hvis noen kommer raskt mot meg, eller kommer opp bak meg. Jeg strever med å koordinere og bearbeide sanseinntrykk. Man kan forestille seg et rom fylt med ord, tanker, støy, lukt, smak, bilder i et stort kaos, hvor det hos andre barn ville vært et fint bibliotek med alt på de riktige hyllene. Når jeg mangler sammenheng og overblikk, blir jeg fort stresset og utrygg. Jeg kan tilsynelatende klare en dag i barnehagen fint, men det kommer en forsinket reaksjon på overstimuleringen. Da gråter jeg mye på ettermiddagen og blir veldig sliten. Det er vanskelig for meg å sove om natten, fordi jeg ikke har klart å bearbeide alle inntrykk fra dagen. Hver natt våkner jeg 4-10 ganger og gråter og er redd.

Sammen med mamma og pappa liker jeg godt å gå på forestillinger hvis jeg får lov til å bruke hørselsvern. Høye lyder skremmer meg. Jeg elsker å være sammen med mine kusiner og fettere, men jeg må alltid få noen pauser hvor det er litt stille og rolig. Hvis ikke blir jeg overstimulert og veldig sliten, da gråter jeg mye og klarer ikke å sove. Hver kveld snakker mamma og pappa med meg om hva som har skjedd under dagen, og hjelper meg å bearbeide det. Da blir jeg ikke like redd på natten. Noen ganger glemmer jeg å fortelle om ting som gjort meg redd eller utrygg, eller så forstår ikke mamma og pappa hvor mye jeg tenker på det. Det er ikke alltid jeg klarer å fortelle om det på natten, da gråter jeg i mange timer.Jeg liker godt å få ordne ting i systemer, bygge med klosser eller lego og rydde ting på riktig plass. Da skaper jeg orden og da er det lettere for meg med ny aktivitet etterpå. Jeg bruker språket mitt til å forstå og bearbeide opplevelsene mine. Dette er min sterke side, og jeg mangler andre verktøy til samspill. Når jeg ikke kan bruke språket synes jeg det blir uoversiktelig og jeg blir fort utrygg. Jeg synes det er fint når voksne forklarer slike situasjoner for meg, men jeg prøver helst å unngå dem.

En vacker dikt

Denna dikt är skriven av en prematurpappa och jag tycker den är otroligt rörande och beskrivande

Time stands still

Time stands still, the day has arrived
A baby born early, has he survived?
Emotions are torn, what should I do?
Lost in a world that’s so new to you.

The baby is rushed into NICU care
Mum on a table, it doesn’t seem fair
A mother and baby, two floors apart
Separated by distance, connected by heart

You stand on the outside as the scene flashes by
The team go to work, don’t let him die
Tubes and machines keep him alive
You pray for a miracle, let him survive.

The doctors they tell you, prepare for the worst
Your world tears apart your dreams are immersed
He is far too small, he has a battle ahead
You search for some hope in the eyes of the Ped.

The day turns to night and the team goes away
A doctor and nurse are the only to stay
The clock goes so slowly yet the hours still pass
Your try to reach out to that face behind the glass

Your life is the monitor you watch every beat
You watch every breath; you don’t leave your seat
You don’t leave his side he is your blood and your life
You would give your left arm and so would your wife.

A father’s pain is hard yet it only seems token
Compared to a Mum who lays battered and broken
Her dream has been robbed and so has her joy
Her only life’s wish is to hold her new boy.

As night starts to deepen you start to reflect
You start to question what to expect
You try to reason you try to make sense
You feel joy yet your pain is intense

The longest night in history draws to a close
The day that stood still, the day where time froze
The smallest human you have ever seen
So tough, so hard, courage unseen.

Hours become days and days become weeks
Weeks become months, with falls and peaks
The road is long the journey is hard
The climb is tough your mind is scarred.

But your family and friends are there, you’re not alone
You soldier on regardless as NICU becomes your home
Those brilliant doctors and staff are there on your ride
With those Angels of MERCY there at your side

How can one so little be so tough and brave
And defy all the odds that once looked so grave
A heart the size of the MCG in a body built so small
He took on every challenge and answered every call

Sometimes when he is sleeping, I sit there at his side
And appreciate every second and watch him with such pride
Our boy came home, his battle was hard, the lucky we were among
Some Angels stay there forever, forever they are young.

Dad Sean Simpson- 2007

Låsningar och återfall

Pluttens största problem med låsningarna, är inte att de inte kan behandlas, men att han hela tiden får återfall. Från han började få behandling och fram till han var 13 månader fick han återfall efter 5-15 dagar. Det samma från han var 21 månader och än idag. Det längsta han är låsningsfri är 9 dagar. Detta inlägg kommer handla om våra erfarenheter av vad som kan ge återfall.

Manuellterapeuten som behandlade Oseas de första 18 månaderna sade att det enbart var två saker som kunde ge återfall, och det var feber och höga fall. Oseas var ju bara 2 månader när vi började där så jag visste ju mycket väl om att han aldrig hade ramlat, och han hade heller inte feber. Detta fick vi dock inget gehör för. Men ja, det han sa stämmer, feber och fall ger ofta återfall.

Den specialiserade fysioterapeuten vi gick till hade ett mer nyanserat syn på det. Hon menade att svag kärnmuskukatur kunde göra att kroppen överkompenserade i fel positioner och gav låsningar. Detta såg vi. Sonen hade svårt för att ligga i magläge. Han låg ofta med armar och ben i lyften och flög och pressade därmed ryggen i översträck, detta gav återfall. Den kommunala fysioterapeuten instruerade oss i att hindra honom så fort vi såg honom göra det. När han blev äldre och lärde sig rulla så använde han fel teknik, han rullade genom att sätta ryggen i översträck, och fick därmed nya låsningar. Så vi fick övelser som skulle lära honom att rulla med rätt teknik. När han lärde sig åla så gjorde han det genom att dra sig framåt med armarna och skapa en översträck i ryggen, och igen förde detta till återfall. Så då fick vi övelser för att lära honom krypa.

Nu har vi lärt att längre bilturer också ger honom låsning, både när han sover och är vaken. Vi har provat många olika nackstöd som ska stödja huvudet, och använder just nu detta nackstöd Vi har nu fått utlåtande av läkare som vi ska ge till sjukgymnasten för att söka om specialanpassat nackstöd från hjälpmedelcentralen. Vi hoppas att det kommer göra att vi kan börja åka mer bil igen.

Som de flesta 2, 5 åringar så ramlar han mycket. Det ska ett ytterst litet fall till för att han får återfall. Räcker att han ramlar från stående, om han ramlar lite dumt. Men vi kan ju inte hindra honom från att få utforska världen på samma sätt som jämnåldrande. Så istället har vi bett barnehagen om att informera oss om fall. Den gamla barnehagen tog lång tid på sig för att förstå hur viktigt detta var, och den nya har inte gjort det än. Pluttens kiropraktor skriver just nu ett brev vi ska ge till barnehagen och fysioterapeuten ska dit på onsdag. Jag tror och hoppas att detta vill bidra.

Så det som jag tror är hans största problem, nämlugen hans stora huvud. Han har ett mycket tyngre huvud än jämnåldrande och med hans svaga nacke så släbger huvudet till höger och vänster. Vi måste fortfarande stödja hans huvud när vi lyfter upp eller lägger ned honom, eftersom han inte klarar att hålla upp huvudet själv. Här får vi också stöd från hans fysioterapeut som också har sett detta tidigare hos barn med hydrocephalus.  Vi hoppas att han snart ska få vara låsningsfri så länge att han hinner träna upp muskulaturen i nacken mer.

Hörsel och syn

Det är vanligt att prematura får problem med hörsel och/eller syn. På grund av detta får prematura babyer och barn extra kontroller av detta. De första syntesterna som togs av Oseas var normala. Det var ett test som heter rød refleks:(dvs en undersøkelse der legen lyser inn i øynene med et oftalmoskop (instrument for å undersøke øyets indre). Hvis det ikke er rød refleks, kan det tyde på en fortetning i øyets linse (grå stær) eller en svulst. Begge deler er meget sjeldne tilstander hos nyfødte).

Det första hörseltestet gjordes på sjukhuset. Ett extra hörseltest där han fick några hörlurarpå öronen och elektroder fastklistrade på huvudet. Han fick inte godkänt på ena örat på första testet, det gjordes om igen och då fick han godkänt på bägge. Han har haft perioder med nedsatt hörsel pga vätska i öronen. Sitt andra levnadsår hade han stora problem med återkommande öroninflammationer,  och hade extra uppföljning av öron-näsa-hals-specialist. Men med ett så bra språk han har fått nu så hör han garanterat bra nu.

Som jag nämnt tidigare så fick han solnedgångsblick vid 1, 5 månads ålder. På ungefär samma tid bötjade han få blödningar i ögat. Det visade sig vid att vitan blev helt röd. Det var alltid i höger öga. Första gången trodde jag han hade råkat riva sig med en nagel. Men så fick han det fler gånger. Läkarna var inte säkra på vad det kunde vara, men trodde att han hade känsliga blodkärl. Det kollades upp om han hade för högt tryck i ögat, men inget tydde på det. När han var 5 månader gammal gjordes en undersökning av ögat med hjälp av ögondroppar som öppnar ögat så det går att se in. Allt såg normalt ut vid denna undersökningen. Oseas hade sen utveckling av synkontroll. Det tog lång tid innan han kunde fästa blicket och följa ett föremål. Blickkontakt kom länge efter förväntat, också med tanke på korrigerad ålder. Vi gick ett ark som såg ut som en schackbräda, detta skulle vi träna honom med. Han visade lite interesse för det, men tränade gjorde vi. Vid 6 månaders ålder 4 korrigerat, så kunde han i alka fall fästa blicket. För då lämnade jag in schackbrädet igen. Efter detta var det inget som fick oss föräldrar att tro att han hade dåligt syn. När han blev inkallad till synskontroll vid 17 månaders ålder så var vi säkra på att det skulle gå bra. Men det visade sig att han var långsynt/översynt. Alla babyer är det, men han var det mer än förväntat. + 4, 5-5 på bägge ögonen. På grund av hans historia så bestämdes det att avvänta med glasögon och se om synet utvecklades ytterligare. Efter att vi visste att han såg dåligt började vi plötsligt se massa tecken på det.

Motoriskt var han extremt försiktig. Han började gå vid 17 månader men valde länge att krypa. Han kröp ned för mattkanter högre än 2 cm, han kröp över trösklar, han kröp nedför småbackar utomhus. Kunde skilja bara 10 cm i höjd på flera meter, ändå valde han att krypa. Jag tror att detta var för att han inte såg och inte kunde bedömma höjdskillnaden. Pussel var också väldigt svårt. Han var duktig finmotoriskt så vi kunde inte förstå detta. Men klart det är svårt att lägga pussel näf man ser dåligt på nära håll.

2 år gammal var han på ny synkontroll. Synet hade inte förbättrats och han hade dessutom börjat skela. Det blev bestämt att han skulle få glasögon. Dagen efter var vi hos många optiker och letade glasögon. Han var visdt extra svår att hitta glasögon till. För med sin hydrocephalus så har han ju väldigt brett huvud, men näsan är ändå bara eb 2-årings. Dvs, inte mycket att hänga glasögonen på. Till slut hittade vi ett par jättebra glasögon. Ett par jättelätta och smidiga gjorda av titan, av märket Lindberg. Pga att han skelar så får vi bidrag från NAV. De täcker 430 kr av bågen och hela summan på glas och eventuella reparationer. Bågen kostade 3000 kr så vi betalade 2500 kr själva. Jag trodde det skulle bli svårt att få honom att ha på sig glasögonen. Men från första dag så har han älskat dem. Första kvällen började han gråta för att han var tvungen att ta av sig glasögonen när han skulle sova.

Separationsångest

Ja, jag kan garantera att JAG hade det. Inte de första dagarna, men jag minns det som igår när känslan kom. Klockan var efter 01.00 på natten och jag satt vid Oseas säng på intensiven. Vi var de enda föräldrarna på avdelningen. Jag satt med Oseas sovande på mig, och tittade på de andra babyerna. De låg i sina sängar, uppkopplade. Sköterskor var där, kopplade på en sond, kollade upp ett alarm, satte på antibiotikadroppet osv. Så satt de och pratade om allt möjligt med varandra. En praktikant försökte koppmata en liten bebis som bara skrek. Där och då kändes det som vi var de enda i världen som kunde ge vår son den kärlek och omsorg han behövde. Så många gånger innan hade jag sett sköterskorna sköta om och trösta bebisarna med massa omsorg. Men det är inte samma sak som att vara förälder. Jag ville inte lämna honom, jag ville aldrig mer behöva lämna honom. Men jag var tvungen, jag varken fick eller kunde sitta vid hans säng hela dygnet. Den känslan jag fick när jag gick till föräldrahotellet den kvällen tog det lång tid att bli av med.

Efter att vi kommit hem var jag nästan aldrig borta från Oseas. Och aldrig att jag skulle lämnat honom hos någon annan än hans pappa. Jag mådde dåligt när andra ville hålla honom, räknade bara sekunderna och försökte komma på en bra anledning till att han behövde komma tillbaka till mig. När det gäller Oseas pappa så kände jag inte så. Jag visste att han älskade Oseas lika mycket och gav honom mycket omsorg. Även fast jag både visste och kände detta, så tog det lång tid innan jag slutade gå till dem om jag hörde att Oseas var missnöjd.

Jag kan inte säga säkert vad som utlöste denna separationsångest hos mig, men jag tror det var fler saker och jag menar själv att det är väldigt naturligt. För det första så tror jag att det handlade om den starten vi fick. Att ligga i nästan 60 timmar efter födseln, vid medvetande och inte få vara i närheten av din son, det gör något med en. Att så få ett prematurt barn som är så mycket känsligare än fullgångna babyer, gjorde att jag blev mer överbeskyddande. Det var ingen runt oss som hade erfarenhet med prematura babyer och deras problem med överstimulering. Jag tror många inte förstod hur länge en baby är prematur med allt det innebär. Det slutar inte när babyen når dagen för beräknad födsel. Hans låsningar, och stora smärtor på grund av dem, gjorde också att jag hade svårt för att vara borta. Jag ville vara där för att lindra hans smärtor om det behövdes. Till slut tror jag det handlar om att vi hade en väldigt lång resa innan vi äntligen fick honom. Har man inte själv varit ofrivilligt barnlös och gjenomgått flera provrörsbehandlingar så kan man inte förstå hur det känns.

Jag kan inte riktigt säga när denna ångest släppte heller, men den är borta nu. Det var något som hände gradvis från han var 18 månader. Runt 20 månader började jag tycka att det skulle bli roligt för honom att börja på förskolan tre månader senare. Idag handlar det mer om en önskan om att få mycket tid tillsammans med honom. Jag jobbar 60% för att kunna ge honom mer tid hemma och kortare dagar på förskolan. Jag vet att tid tillsammans med föräldrarna är mer värd än tid på förskolan. Vi kan ge honom så oändligt mycket mer.

Behandling för låsningar

Som jag skrev i ett tidigare inlägg så har sonen låsningar i bäcken, bröstrygg och nacke. Detta har påverkat stora delar av hans motoriska utveckling, mat- och sömnmönster. Det ger honom stora smärtor och gör att han blir stel. Vi uppsökte behandling för första gång när han var strax över 2 månader, ca 2 veckor korrigerat, och går fortfarande på behandling. I detta inlägg tänkte jag skriva en del om den behandlingen han har haft och vilken effekt det har haft på honom. Samtidigt som han har fått denna behandling har han fått uppföljning av vanlig fysioterapeut i kommunen (sjukgymnast). Detta för att träna upp musklerna och assymetrin, förebygga nya låsningar och lära honom nya motoriska färdigheter. Han har aldrig lärt sig en motorisk färdighet själv, utan att vi har lärt honom den genom fysioterapeutisk träning först.

Specialiserad fysioterapeut:
Första behandlingen fick han hos Ute Imhof. Hon är en specialiserad fysioterapeut från Tyskland, som jobbar speciellt med barn som har låsningar/ Kiss-syndrom. En behandling där kostar 500,- Hon använder sig av en behandling som heter craniosacralterapi. Det är en mjuk mobiliserande behandling med syfte att upprätta en normal ledfunktion. Detta är inte smärtfullt för barnet. Här kan ni läsa mer på hennes hemsida http://www.barnasfysioterapeut.no/index.html Oseas reagerade väldigt positivt under själva behandlingen, han somnade helt enkelt på de två första behandlingarna. Man såg hur han slappnade helt av i kroppen och så somnade han. Efteråt var han mycket mjukare i kroppen, och problemen med amning och magläge var som bortblåsta. Vi köpte även en helt fantastisk kudde hos henne. Den kan verkligen rekommenderas http://www.barnasfysioterapeut.no/produkter.html
Denna behandling kan ges med ett visst tidsintervall. Är det nacken som är behandlad så måste man vänta 6 veckor till nästa behandling, är det enbart rygg och bäcken så kan man ta en ny behandling efter 3 veckor. Även om Oseas blev av med låsningen efter denna behandlingen, så fick han fort återfall, 1-2 veckor. Han har varit hos Ute i 2 omgångar, en gång som liten, då hade han 2 behandlingar. En annan gång vid 22 månaders ålder, då gick han dit i 4 månader. Jag vill säga att detta är en väldigt mild och effektiv behandling för att få bort låsningar. Ute möter dessutom babyen och barnet på ett väldigt fint sätt, vilket ger en fin upplevelse även för lite äldre babyer/barn. Oseas har aldrig gråtit under behandling där. Tyvärr har behandlingsfrekvensen varit ett problem för oss, eftersom Oseas får raska återfall. Jag kunde absolut tänka mig att besöka Ute igjen.

Manuellterapeut:
När han var 4 månader gammal började vi hos en manuellterapeut vid namn Marc De Decker http://www.balderklinikken.no/behandlere/28/user_profile/staff_member. Han är också specialiserad på spädbarn och barn. På den sidan här kan man hitta en manuellterapeut i närheten av där man bor http://www.manuellterapi.no/default.aspx?sid=85 Han använder sig av samma behandlingsfrekvens som Ute Imhof, Dvs 6 veckor vid nacken, och 3 veckor vid rygg och bäcken. Vi fick rekommenderat honom av en vänninna och hade ett hopp om att det skulle ge färre återfall. Han får statligt tillskott så där betalar man bara en egenandel på 80,- Han använder sig också av en behandling som innebär manipulation av lederna. Men den ser annorlunda ut än den Ute använder sig av. När Oseas hade låsning så skrek han alltid under behandlingen. Det är ingen styrka som används under behandlingen, men han håller babyen på ett mer onaturligt sätt tror jag. Och han gör allt väldigt fort. Lite mer den där tanken, vi gör det fort färdig så kan babyen få tröst sen. Själva behandlingen är över på några minuter, i motsättning till Ute som lägger ned 30 minuter på behandlingen. Han interagerar inte lika mycket med babyen, men är en positiv och behaglig man. Hans behandling hade en nästan magisk effekt på Oseas låsningar. På bara några minuter så fick han bort Oseas låsningar. Efter varje behandling vi hade hos honom så lärde sig Oseas något nytt motoriskt. Jag är säker på att hans behandling gjorde underverk för Oseas grovmotoriska utveckling. Vi började där i juni, och i augusti så hade han sista behandlingen av nacken. Efter det var det enbart bröstryggen vi behandlade. Vi har haft 2 behandlingsperioder hos Marc. Första varade från Oseas var 4-13 månader. Från han var 6-13 månader fick han behandling var 3:e vecka. När Oseas var 12 månader rekommenderade Marc att vi skulle börja med osteopatbehandling för att förebygga så många återfall. Andra behandlingsrundan hade vi när Oseas var 18 månader gammal. Då hade han precis lärt sig gå och det är vanligt med återfall då. Då var det tillräckligt med en behandling så var han bra igen. Då hade han alltså varit låsningsfri från han var 12-18 månader. Nästa låsningsfria period varade från 18-22 månader. Och det var då vi valde att uppsöka Ute Imhof igen.

Osteopat:
Efter rekommendation av manuellterapeuten tog vis med honom till osteopaten Linn Cathrine Øglænd, också vid Balderklinikken http://www.balderklinikken.no/behandlere/20/user_profile/staff_member Det är väldigt svårt att beskriva den behandling hon ger, men det handlar om en manipulering av bindvävet. Spänningar i bindvävet i ryggen kan t.ex hindra lederna i ryggen att bli friska så att låsningar uppstår. Det kan också vara spänningar i huvudet, det ses ofta hos babyer med låsning för att de får assymmetrisk huvudform. Det hade Oseas när vi började hos henne. Han hade en väldigt speciell huvudform, platt bakhuvud och lite sned. Hade det inte varit för babydormkudden vi köpte hos Ute hade det nog varit ännu värre. Hon är ännu en magiker som gjorde underverk för Oseas, både med låsningar och huvudform. För det första så är hon helt fantastisk som människa, så otroligt mild och bra mot babyen/barnet. Hon utstrålar en harmoni som man inte ser hos många. Oseas låg still på ryggen i 30-40 minuter under behandlingen. Och det under samma period som vi hade svårt att få honom att ligga still under ett blöjbyte, det säger ju sitt. Det var egentligen det som fick mig att gå tillbaka med honom för fler behandlingar. Jag tänkte att det om inte annat var behagligt för honom. För jag var ganska skeptisk efter första behandlingen. Det såg ut som handpåläggning, och det betalade vi 400,- kronor för. Men redan samma kväll märkte vi effekt. Han hade alltid haft svårt att somna in, viftat massa med armarna och haft svårt för att komma till ro. Denna kväll var han helt lugn och harmonisk och somnade som en stock. Vi märkte också att han var mer harmonisk på dagtid. Efter ett par behandlingar fick han också väldigt rund och fin huvudform. Vi har varit till behandling hos henne i 3 perioder, vid 12 månader, 18 månader och 2 år. Jag har bestämt mig för att beställa ny tid hos henne igen, nu vid 2,5 års ålder. Jag hoppas att hon kan bidra till att han inte få så täta återfall som han gör just nu.

Kiropraktor:
Efter rekommendation av en vänninna så började vi hos kiropraktor Lisa Pedersen vid Eureka kiropraktor http://www.sandvikakiropraktor.no/ansatte.asp?m=35821  Min vänninnas son hade gått hos henne sen han var ca 2 månader, för behandling av låsningar. En behandling här kostar strax över 300,-, om man inte går till behandling där själv, då betalar man enbart 200,- för barnet. I Sverige är det just kiropraktorer som behandlar babyer och barn för låsningar. Lisa har tidigare jobbat i Sverige. En kiropraktor kan behandla oftare, upp till 2 gånger i veckan. Jag tänkte att detta kunde vara positivt för Oseas som får så ofta återfall. Detta är ännu en fantastisk människa som är helt underbar med barn. Jag kan inte beskriva hur hon behandlar babyer, eftersom vi var där första gången med Oseas när han var 2 år och 2 månader (2 år korrigerat). Det innebär en korrigering av lederna i ryggen, och som hon säger själv, så har Oseas popkorn i ryggen. För det knäcker ganska högt när han korrigerar en ryggkota på plats. Men det jag upplever hos henne, som jag saknat hos de andra behandlarna, är en individuell värdering av Oseas och hans problem. Hon började med att be oss beskriva hur det varit fram till nu, hos har bett oss videofilma honom när han springer så hon kan observera och hon ställer många frågor om hela hans tillvaro, både motorisk, sömn och mat. Hon börjar alltid med en undersökelse, där hon undersöker från bäcken och upp till nacke. På första behandlingen upptäcker hon låsningar på 3 områden, bäcken, bröstrygg och övre delen av nacken. Låsningarna i bäckenet har de tidigare behandlarna förmodligen missat. Vi delade upp den första behandlingen på 2 dagar för att inte göra för mycket på första besöket. Efter att hon fick bort hans låsning i bäckenet fick vi en helt ny unge med tanke på motorik. Han rörde sig på ett helt annat sätt. Han kunde plötsligt hoppa och springa, han kunde gå upp och ned trappor (med stöd) och han slutade helt att krypa. Fram till då hade han valt att krypa i nedförsbackan, trappor, över trösklar och ned mattkanter. Man kunde se på honom att han upplevde sin kropp på ett helt nytt sätt, och han var så glad och stolt över det han nu kunde göra. Hon gjorde också ett underverk med sömnen. Efter 26 månader med otalliga uppvaknaden varje natt, började han nu sova hela nätter. Men trots dessa fantastiska framsteg så fortsätter han att få återfall. Han behöver behandling minst varje vecka för att fortsätta vara låsningsfri. Vi märker med en gång när han fått tillbaka låsning. Sätt vi kan se det på är dåligare balans, stelare i kroppen, stel sovställning, problem med insomning, gråter i sömnen, vaknar om nätterna och mer missnöjd. Nu har vi haft semester och han har fått tillbaka låsning. Som tur är ska vi tillbaka till Lisa i morgon, vi längtar efter varje besök vi har hos henne eftersom hon uträttar underverk för sonen. I morgon har jag en del frågor att ta upp med henne, och hoppas hon kan hjälpa oss med att förstå varför han får tillbaka låsningarna så fort.

Äntligen lärt sig springa och springer hela dagen lång

Elimination communication EC

"EC (elimineringskommunikation) innebär att svara på bebisens signaler och rutiner för kiss och bajs och då erbjuda till exempel en potta. Bebisar föds med att kommunicera när de behöver kissa och bajsa, precis som de säger till när de är hungriga, trötta och vill ha närhet. Du som är nära barnet kan lära dig få koll på signaler och rutiner och då erbjuda barnet en potta istället för en blöja att göra ifrån sig i.Många föräldrar som kör EC säger att de efter hand får en känsla för när bebisen behöver kissa och bajsa och intuitivt vet när det är dags" Detta är hämtat från blöjfri bebis. Där kan du läsa mer om detta http://www.blojfribebis.se/

Prematura babyer föds med omogna tarmar. Oseas tarmar skulle ha mognats i 2 månader till, innan de var redo för mjölk. Men så blev det inte. Det gick relativt bra för honom att vänja sig vid mjölk. Jag hade planlagt att fullamma i 6 månader. Men redan 4 dagar gammal fick han tillskott i mjölken. När prematura går ned över 10% måste de få det. Då vägde han 1600g. Detta påverkade såklart matsmältningen, och det var hårdare för honom att få magen att fungera. Han låg alltid uppkopplad med ett pulsoxymeter som var kopplat till ett larm. Det reagerade varje gång pulsen eller syresättningen föll utanför gränserna. När han skulle bajsa så tog han i så hårt att pulsen ökte och syresättningen sjönk. Detta gjorde naturligtvis att ett högljutt alarm startade. I eftertid har jag tänkt på att det kanske var så lätt med EC med honom för att han så tidigt fick denna betingningen. Hur många kan starta med EC i vecka 32 liksom.

När vi kom hem så var han väldigt lätt att läsa med tanke på avföring. Vi märkte fort att det var lättare för honom att bajsa i upprest position. Så när vi såg att han behövde bajsa så höll vi upp honom så, med blöja på. När han växte ur prematurblöjorna började vi köpa in tygblöjor. I förbindelse med att vi började med tygblöjor så kom jag över en artikel på nätet som handlade om EC. När jag läste om det så kändes det så naturligt. Det var ju till en viss del det vi redan gjorde. Så när han signaliserade sitt behov för att tömma sig, började vi bålla honom över toalett eller potta istället. Sen dess har jag bytt max 8 bajsblöjor. I början var det bara bajs vi hade fokus på. Men efterhand började vi även rutinpotta efter mat och sömn. Och plötsligt började han signalisera kiss också. När han var runt 10 månader korrigerat så utvecklade han sitt egna ljud för kiss/bajs. Då gjorde han pruttljud med munnen. Han gjorde inte skillnad på kiss och bajs, men vi kunde ändå läsa hans kroppsliga signaler så att vi förstod. Vi hade alltid en potta med oss vart vi än var, och den har använts på de flesta ställen. När han var 15 månader korrigerat så slutade vi använda blöja på dagen. Och vid 18 mån korrigerad ålder valde han att sluta med nattblöja. Det var lite sorgligt att packa undan alla fina tygblöjor, jag trodde absolut de skulle användas längre. Men det var hans val att sluta och det respekterade vi självklart. Aldrig att jag skulle tvinga på honom en blöja om han inte ville.

Hydrocephalus

När plutten var nästan 2 månader var vi på kontroll på bvc, med helsesøster och läkare. Jag berättade då att hans ögon har börjat vara mycket nedåt och att man bara såg toppen av iris. Helsesøster sa att hon inte visste något om vad det skulle betyda och att jag skulle ta upp det med läkaren. Förmodligen bara skeling trodde vi. Men hon registrerade också att hans huvud hade växt väldigt mycket, detta hade de helt glömt att mäta på kontrollerna innan. De hade varit så fokuserade på vikt och längd att huvudmåttet hade glömts bort. Och nu kunde de se att hans huvud hade växt extremt fort jämfört med resten av kroppen. Det hade växt 5,5 cm på 7 veckor, normal växt var 3 cm. När jag så berättar för läkaren om ögonen blir hon väldigt orolig. Hon säger att det kallas för solnedgångsblick och att det kan vara ett tecken på för högt tryck i hjärnan. Det tillsammans med att hans huvud växt så fort gjorde att hon misstänkte hydrocephalus (vattenskalle). Hon skickade remiss för ultraljud av huvudet på Rikshospitalet. Vi fick också veta att hans huvudform var vanligt för hydrocephalus, pga hans utstående panna.

Tre dagar senare skulle vi in för att göra ultraljud av huvudet. Det gick otroligt nog riktigt bra, han låg stilla och godtog det relativt bra. Nymatad och halvsömnig som han var. De hade t.om värmt upp gelen innan, så inte så kallt som jag fick på magen under graviditeten. Vi kunde inte få några svar där och då, men de skulle kontakta oss veckan efter. Hon tyckte dock att det såg normalt ut. Detta var på en fredag. På måndagen ringer vår läkare och berättar att hon fått svaret från ultraljudet. Det visade att han hade för mycket vätska över hjärnan och förstorade ventriklar (hålrummen i hjärnan där vätskan bildas). Jag frågade om detta kunde komma av något annat än hydrocephalus. Hon svarade då att det finns många olika varianter av hydrocephalus, från den milda varianten som egentligen bara innebär ett stort huvud, till tyngre varianter som innebär att babyen måste operera in en shunt i hjärnan som leder bort vätskan. För att få reda på mer om just hans variant så var de tvugna att ta magnetröntgen-MR. Vi fick inkallning till MR två dagar senare, då skulle vi till ett annat sjukhus, Vestre Viken. Från vi fick den beskeden ville jag inte släppa vår lilla prins en sekund. Han låg intill mig hela tiden och jag älskade honom högre än någonsin. Vår lilla prins klarade inte att se upp med ögonen för han hade för högt tryck i hjärnan. Varje gång han gnydde eller klagade på något så spände fontanellen sig. Vi hade fått höra att spänd fontanell var ett tecken på för högt tryck i hjärnan. Jag ville inte att han skulle göra något som kunde öka trycket, så jag gjorde allt jag kunde för att han skulle vara helt nöjd hela tiden. Jag var så rädd för att något skulle hända med vår älskade lilla plutt.

Onsdagen kom och han blev inlagd på barnavdelningen. Sjuksystrarna informerade oss om shuntoperation, att det var något man gjorde på neurologisk avdelning på Rikshospitalet. De försäkrade oss om att det var en väldigt vanlig och inte riskfylld operation. Vi skulle få tid för shuntoperation inom en veckas tid. Tänk dig själv att föreställa dig att någon ska operera på din nyfödda babys hjärna, det finns inget som känns inte riskfyllt ut med det. De gjorde massa olika undersökningar av honom och vi fick veta att han hade fått tid för MR dagen efter. Han var då tvungen att fasta för att han skulle i narkos. Men plötsligt så kommer de upp från MR-avdelningen och säger att han har tid för MR om en timme. Och vi skulle testa det de kallade för mjölknarkos. De innebar att man proppade babyen full av mjölk så att den skulle somna skönt. Vi hade nu kommit fram till tiden för Oseas beräknade födsel, så han var ju som en nyfödd baby. Vi hade ännu inte upptäckt hans låsningar så amningen fungerade ju inte. Så jag får då skynda mig att fixa i ordning en flaska med bröstmjölk och mata honom. Det var väldigt mycket stress från de som skulle ha MR och de visade liten förståelse för att det inte fanns någon AV-knapp på ungen. Till slut fick jag be dem om att gå och låta oss vara ifred så skulle jag få honom att somna. Och det gick till slut, han sov sig genom hela MR-undersökningen. Och ni som har haft en sådan vet hur mycket det låter. Tack och lov så slapp vi narkos på vår lilla prins.

Så började den stora väntan, vi fick sitta inne på ett rum och vänta på att svaren skulle komma. Vi hade redan förberett oss på att han hade hydrocephalus och hur detta skulle påverka hans liv. Vi satt och höll runt honom, sjöng för honom och visade honom hur högt vi älskade honom. Så kommer läkarna upp och berättar att de har positiva nyheter. Oseas har en passage från huvudet som leder bort vätskan, han behöver ingen shuntoperation. Det betyder att han har den allra mildaste varianten av hydrocephalus, de kallar den för godartet ekstern hydrocephalus (benign external hydrocephalus, BEH på engelska). Vi satt som frågetecken, vi hade ju förberett oss på det värsta. Men vi blev självklart överlyckliga. Läkaren ville undersöka hans ögon igen, men då var han färdig med undersökningar. Han vägrade öppna ögonen, jag förstår honom. Vi fick ta med oss vår lilla prins hem igen. Han var frisk och behövde ingen operation. Det var två lyckliga föräldrar som reste hem. Vi hade fått information om att detta kunde vända och därför skulle huvudet mätas varannan vecka och han skulle med jämna mellanrum in på ultraljud av huvudet. Men där och då var det inte viktigt, det enda som betydde något var att han mådde bra och behövde ingen operation i hjärnan.

Hans huvud fortsatte länge att växa väldigt fort. När han var 7 månader hade han ett huvud som var lika stort som det brukar vara vid 1,5 år. När han var 1 år var hans huvud lika stort som en 3-årings. Nu vid 2,4 år så har han en huvudomkrets som är vanlig vid 6 år. Varken jag eller min man bekymrar oss för detta längre. Vi ser att han utvecklas fint, även om han fortfarande har ett stort huvud. Och tänk så många tuffa kepsar vi kan hitta till honom redan nu, inte alla 2-åringar som kan det.

Vi har alltid tyckt och tycker fortfarande att han är världens vackraste prins. Vi fick en del sårande kommentarer om hans utseende som baby, både från vanliga personer och från läkare. En del av hans huvudform kunde nog också förklaras med prematuriteten, då prematura har ett speciellt utseende. Där och då, när han var baby, såg jag inte alls det andra sa om hans utseende. Nu när jag ser tillbaka på kort så kan jag se det, att han hade ett annorlunda utseende. Fortfarande världens vackraste baby såklart.

Alla dessa kort togs under den tiden han var till utredning. På första kortet kan man se hans solnedgångsblick. Resten av bilderna visar hur han såg ut då, där var han 3 kg tung och 51 cm lång. Huvudomkretsen var 37 cm

 

Världens finaste lilla prins

Jag fick inga blommor

Det kan ju låta konstigt, men det där att få visa fram sin baby och få gratulationer är liksom med i bilden om hur det skulle bli när man äntligen blivit mamma. Jag har ju själv besökt systrar och vänninnor när de blivit mamma, det hör liksom till.

När det bestämts att det blev ks och jag förts iväg gick min man och ringde mamma, runt kl 3.30 på natten måste det varit. Vi hade lovat att ringa henne när han skulle födas, men så tidigt var ju varken hon eller vi förberedda på. Och världens bästa mamma tar självklart ledigt och kommer upp redan morgonen efter. Tvivlar egentligen på att hon sov så mycket efter den telefonen. De köpte små kläder i strl 44 på vägen upp, och kom och besökte mig på sjukhuset. Jag låg i en säng uppkopplad både här och där och kunde inte göra så mycket egentligen. Men bara att veta att de var där kändes bra. De kunde göra det vi inte hann, nämligen göra klart hemmet för att bebisen skulle komma hem. Där och då så fattade jag nog inte riktigt hur länge man behövde stanna på sjukhuset. Jag nekade dem dock att åka till sjukhuset för att besöka Oseas, dit fick bara min man åka. Det kändes inte rätt att de skulle få se mitt barn innan jag fick det.

När vi äntligen kom till sjukhuset så fick de stanna i receptionen. Jag ville ha det första mötet med plutten själv tillsammans med min man. Han hade ju självklart varit mycket hos Oseas hela tiden, men detta var vårt första gemensamma möte med vår efterlängtade son. Efter en stund fick mamma och hennes man komma upp, de fick hålla honom en liten stund och sen fick de gå. Sen kom det inga mer besök, inte för att de inte ville, men för att det inte gick. Nu i eftertid så betyder de kommentarer jag fick i bloggen väldigt mycket. Att få läsa från dem som delade vår glädje och oro. Det är de som är mina minner från uppmärksamheten vi fick.

Vi levde i en bubbla som handlade om att få vara så mycket som möjligt tillsammans med Oseas och göra allt vi kunde för honom. Vi skämtade mycket och försökte koppla bort känslorna. De blogginlägg jag skrev från sjukhuset består av bilder och faktaupplysningar, inga känslor. Men när det hade gått 10 dagar så vågade jag äntligen känna, och det var förtvivlan jag kände. Att inte få ha mitt barn hos sig, nede på föräldrarummet om kvällen kom tårarna. Det fanns inga andra än Oseas, min man och sjukhuspersonalen när vi levde i den bubblan. Det är först efteråt som det kändes ledsamt att inte ha fått de gratulationerna man brukar få när man blivit mamma.

En dag länge efter att vi kommit hem så satt jag och fyllde ut en bok som heter "Mina första år". Då skulle jag fylla i vad han och jag fick i presenter på sjukhuset. Då slog det mig, jag hade inget att skriva. Vi fick ju kläderna och filtar från mormor och Håkan, det skrev jag. Och Oseas fick många fina saker när han blev äldre. Men, det kändes ändå inte som vi fått några presenter. Jag hade inte suttit och öppnat upp några paket, jag hade inte satt några blommor i en vas. Det är ju inte presenten eller blommorna som är det viktiga, det är vad de representerar. Att få dela glädjen över det stora mirakel som har skett, och känna att andra delar den tillbaka.

De allra minsta är ofta de allra största miraklerna, och att få en gratulation för det mirakel man äntligen fått är minst lika viktigt för prematurföräldrar. Det är självklart många känslor inblandade, och jag kan inte svara för hur andra prematurföräldrar känner i denna fråga. Men för mig var det ledsamt att inte få dela denna glädjen med dem som betyder mycket för oss.

Mauren

Liten?
Jeg?
Langtifra.
Jeg er akkurat stor nok.
Fyller meg selv helt
på langs og på tvers
fra øverst til nederst.
Er du større enn deg selv kanskje?

(Inger Hagerup)

 Oseas 3 dagar gammal i ullbody i strl 44 och ullmössa skänkt av Amandaprosjektet

Prematur stelhet, låsningar, Kiss-syndrom - kärt barn har många namn

Detta är ett tema som jag kommer skriva många inlägg om. Plutten går fortfarande på behandling för detta så det är en lång resa som vi ännu inte avslutat. Det har påverkat honom på många sätt. Jag minns så väl det hans fysioterapeut sa när han var 1 år. "Han var meget smertepåvirket de 10 første månedene" Tänk en liten baby som lever med stora smärtor hela dygnet, det kändes i mammahjärtat. I detta inlägget kommer jag skriva mest om hur det påverkade honom som liten baby och vilka symptom han hade.

Redan på Rikshospitalet upptäckte jag att han föredrog att amningsträna vid höger bröst. Jag sade detta till sjuksystrarna, och fick då till svar att det var helt okej. Då lade vi honom bara till höger bröst, det var helt vanligt att babyer hade favoritbröst. Vi reste ju hem med sond och fortsatte amningsträningen, men det gick bara inte. Hans reaktioner på att läggas till vid vänster bröst blev starkare och starkare ju större han blev. Han spände kroppen, skrek hysteriskt och kastade med huvudet. På höger sida försökte han, men nästan all mjölk rann utanför eftersom han inte klarade av att svälja det han fick i munnen. Detta med att bara vilja amma på ena sidan var något som jag tog upp med helsesøster (bvc) flera gånger, men fick bara till svar att han var envis och att det bara var att träna mer på andra sidan. Detta var det ena symptomet.

När han var ca 1 månad fick vi höra att vi var tvugna att träna honom mer på magläge eftersom han hade svag nacke. Då var han alltså i v 36 och skulle egentligen inte födas förrän om en månad. Men bvc menade att han skulle träna mer. Och vi försökte och han skrek. Mammahjärtat klarade inte att tvinga honom och jag försökte ta upp det med bvc flera gånger. Men anledningen till att han skrek var att han tyckte det var tråkigt för att han inte kunde se så mycket i det läget, så vi skulle lägga honom på t.ex skötbord så han kunde se oss. Men det blev inte lättare för honom att lyfta huvudet för det. Ju starkare han blev desto mer kämpade han med att lyfta huvudet, han klarade lite snett att lyfta huvudet i någon sekund.

Han var även väldigt stel i kroppen, ryggen var böjd bakåt som en banan. Det gick inte att ta hans fötter över höfterna så blöjbyta var ju alltid lite trixigt. Man ser bilder av babyer som ligger och suger på sina fötter, jag har aldrig fattat hur det skulle vara möjligt. Oseas var 13 månader innan han hade blivit såpass mjuk i ryggen att han klarade att nå sina egna fötter med händerna. Att ta fötterna in i munnen har aldrig kunnat funka, och så växte han liksom förbi det stadiet i utvecklingen också. När man bar honom upp mot axeln fick man böja sig långt bakåt för att kompensera för hans översträck i ryggen. Han var så stel i nacke och rygg att han inte klarade att ligga avslappnad mot oss.

Han låg alltid och tittade åt samma håll, detta gjorde att han blev platt på ena sidan av bakhuvudet. Vi tänkte inte så mycket på detta själva, det var bvc som påpekade det. Han hade favoritsida och vi skulle stimulera honom till att titta åt den andra sidan. Det var nästan omöjligt, han låg i en väldigt konstig position om han skulle titta åt andra hållet.

Att läggas i vagn och sättas i bilstol innebar skrik. Eftersom han var så stel så gick det inte att sätta honom in i babyskyddet om det redan stod i bilen, det gick helt enkelt inte med den vinkeln. Så vi fick ta ut stolen varje gång och sätta den i bakluckan så att han kunde sättas i rakt framifrån.

Om natten när han sov (de få stunderna) så låg han i en väldigt stel position med huvudet långt bakåt. Bakhuvudet riktades mot rumpan liksom. Han vaknade ofta av att han grät i sömnen, och klarade aldrig av att falla i djup sömn.

När han var lite över 2 månader gammal tog vi kontakt med en specialiserad fysioterapeut i Oslo. Hon konstaterade att han hade kraftiga låsningar i bäcken, bröstrygg och nacke. Direkt efter behandlingen kunde han ligga på mage och titta runt sig, jag kunde amma utan problem på vänster sida och det gick att rulla hans ben upp mot magen. Han hade blivit en helt ny baby. Det varade inte mer än någon vecka, så var låsningarna tillbaka. Och detta var starten på en väldigt lång behandlingshistoria som nu har hållt på i 26 månader. Men det får jag skriva mer om i ett annat inlägg.

Och till sist, en del kort på hur han såg ut som baby och där vi nu i eftertid tydligt kan se att han har låsningar

 

6 veckor gammal och väldigt sned i kroppen, så ser han ut på alla kort

 

2 månader gammal och kämpar för att lyfta huvudet

3,5 månad och kämpar fortfarande för att lyfta huvudet

Här är två kort precis före och efter behandling. Ingen tvekan om effekten

Prematurljud

Prematura låter inte riktigt som vanliga nyfödda. De har helt speciella ljud de gör. Vi brukade säga att han lät som ett litet får. Och ibland lät han som en skata, det bodde några skator utanför sovrummet när han var liten, då lät det som han låg og pratade med dem på skatspråket. Hittade den här videosnutten för en stund sen och upptäckte att vi ju faktiskt har dem på film, det visste vi inte. Oseas grät inte när han var nyfödd, inte den första tiden heller. Det är vanligt att prematura barn inte kan gråta. Så när han äntligen började gråta så blev vi överlyckliga, minns inte hur gammal han var, men det var nog runt beräknad födsel, så runt 2 månader kanske. Möjligens lite tidigare.

Här kan ni se videosnutten av Oseas, han är ca 1,5 månad här, och badar hemma och äntligen utan sond.

Tuttkillen

Vi hade köpt in tuttar inför födseln i fall han skulle vilja ha det. Råden som ges för nyfödda är att man ska vänta med att introducera tutte tills amningen är etablerad och babyen har bra sugteknik, detta för att babyen inte ska bli sugförvirrad. När det gäller prematura är det helt andra råd. Oseas föddes innan sugreflexen utvecklades, för att stimulera den fick han tutte från dag en. Först fick han en liten prematurtutte, den gillade han inte så mycket och spottade fort ut den. När han däremot fick en normal nyföddtutte blev det något helt annat. Den gillade han verkligen. Så där var karriären för tuttkillen igång. Nu 2 år och 4 månader senare älskar han fortfarande sin tutte. Vi har infört en del restriktioner, tutten får bara användas när man ska sova. Det har inte varit några problem, att sluta helt däremot blir nog något helt annat när den dagen kommer.

Det tog väldigt lång tid för Oseas att lära sig koordinera att suga, svälja och andas. Det är nog en kombination av att han var prematur samt att han har kiss-syndrom med låsningar. Det är vanligt att det påverkar sugreflexen.

Här kommer kort på lilla plutten med prematurtutten och så nyföddtutte, som ju ser gigantisk ut i hans lilla ansikte. Men för er som sett en sån nyföddtutte så vet ni att de inte är stora alls.

Äntligen mamma

I många år hade jag längtat efter den dagen, när jag äntligen skulle få bli mamma. I flera mörka stunder hade ångesten kommit över att jag aldrig skulle få uppleva att bli kallad för mamma. Efter varje misslyckade provrörsförsök och när ännu ett nyår kom och jag fortfarande inte hade en bebis i magen, så längtade jag och drömde efter den dagen. När dagen äntligen kom, så kände jag bara en väldigt stark känsla av att vilja göra allt för att beskydda det lilla nurket som låg inlindad i en filt. Men jag kände inte den där överväldande moderskänslan som så många berättat om. Det var som att alla känslor hade kopplats av, det var som om jag inte vågade älska. Men för varje dag som gick och för varje gång jag fick ha honom hos mig, så växte känslorna. När vi för första gången fick ta med honom ned till föräldrarummet så kände jag det, jag var hans mamma och jag ville aldrig mer vara borta från honom. Jag ville aldrig mer lämna honom åt någon annan, jag älskade honom högre än något annat. Det var en känsla starkare än något annat. 

En timme fick vi ha honom på rummet, så var vi tvungen att lämna tillbaka honom. Det var något av det svåraste jag gjort. Och jag fick göra det om och om igen varje dag. Alternativet var värre, att inte få ha honom hos oss alls. Under den perioden var jag så sjuk igen att jag hade blivit sängliggande. Så min man var uppe hos honom och hämtade honom ned till mig i sängen. Det var inte lång tid de lyckades hålla mig sängliggande, för en timme här och där var inte tillräckligt. Jag ville ha honom hos mig. Så plötsligt en dag när vi hade honom nede hos oss ringde sjuksystern och sade att vi måste komma tillbaka med en gång. Vi blev lite oroliga men skyndade oss upp med honom. Det var överläkaren som ville ha ett möte med oss. De hade bestämt sig för att han var redo att flyttas till lokalsjukhuset. Några dagar innan hade vi varit helt skräckslagna inför att snart behöva flyttas, men just där och då var det den bästa nyheten vi kunde fått. Det betydde att vi fick ha honom inne hos oss hela dygnet. Så berättar läkaren att Bærum sykehus kommer och hämtar honom om 5 timmar. Strax därefter ringer de från sjukhuset och frågar om en praktikant kan följa med under sjuktransporten, men då var det inte plats till mig i bilen. Konstigt nog blev de överraskade när jag sa nej, självklart skulle jag resa med mitt barn.

Äntligen framme på Bærum sykehus kunde jag slappna av, nu behövde jag inte lämna honom tillbaka. De hade ordnat en dubbelrum till oss inne på barselavdelingen, så att både jag och mannen kunde sova där. När vi var där lämnade jag honom knappt en sekund, och då var han hos min man. Vi var med på alla undersökningar och sa alltid nej tack till avlastning. Det var ju detta vi hade längtat efter i så många år, och det var helt underbart.

Äntligen fick vi ha plutten hos oss, här har vi precis kommit fram till Bærum sykehus

Sömn, eller rättare sagt brist på den ;-)

Som så många andra småbarnsföräldrar så är sömn ett stort tema. Vi valde att dela sovrum fram till han var 1 år, jag hade gärna haft honom inne hos oss längre, men hans sömn stördes av våra ljud. Jag kan med ganska stor säkerhet säga att vår lilla plutt sover sämre än en genomsnittlig 2-åring gör. Och så har det alltid varit. Varför han sover dåligt kommer jag inte skriva så mycket om i detta inlägget, det är flera faktorer vi vet påverkar, och andra vi inte förstår. Idag kommer jag bara skriva ned hur hans sömnmönster varit sen födseln. Om inte annat så för att synliggöra för mig själv att det blir bättre ;-) Hur såg/ser ditt barns sovmönster ut?

Som jag skrev tidigare så tog det väldigt lång tid att få i honom mat de första månaderna. Prematura behöver extremt mycket sömn, samtidigt som de behöver få i sig mycket mat för att klara att växa utanför magen. Detta gjorde det nödvändigt att under lång tid väcka honom var 3:e timma för att få i honom mat. Det tog lite över en timme att få i honom de stackars 20-30 ml han åt i början och så tog det ca 20 minuter att få honom att rapa, och efter det så pumpade jag mjölk till nästa måltid. Hade jag tur så somnade han skönt efter maten så att jag kunde få sova en timme innan det var dags att väcka honom igen, men detta var långt ifrån vanligt. Jag fick ha på klockan för att ha koll på när han skulle väckas och matas. Eftersom amningen inte fungerade så var jag först tvungen att gå ned i kylskåpet, ta fram bröstmjölk och värma upp den, och så hämta Oseas och mata honom. Så ofta drömde jag om att bara kunna lägga honom vid bröstet, mata honom, och så sova vidare. Det gällde att ta de få minuterna med sömn man kunde när det gick. Min räddning var att min man gav honom ett måltid om morgonen innan han gick på jobbet så att jag kunde sova en timme då. När han var två månader så skrev jag att han hade börjat sova så mycket bättre, och att jag kunde få två timmar sömn tillsammans under en natt, och det var lyx. Ja, jag skrev faktiskt det, att det var lyxigt. Han började sova bättre och bättre och när han var runt 6 månader kunde han sova två timmar sammanhängande. Men där stoppade det egentligen. Om dagen sov han aldrig mer än 30 min per gång, vilket gjorde att han blev trött efter 1,5 timme, och sov 30 min till. Det var inte förrän han var runt 20 månader som han började sova längre än 30 minuter i taget på dagen. Nattsömnen fortsatte i samma mönster. Från han var 6 månader till han var 20 månader vaknade han minst varannan timme, en normal natt bestod av 8-9 uppvaknaden där han behövde vår hjälp för att somna om igen. Efter att han var 20 månader fick han ännu en positiv utveckling av sömnmönstret, och han kunde börja sova 4 timmar i sträck om kvällen. Så då såg hans sömnmönster ut som följande: 19-23 (vaknar för att kissa), 01, 03, 05 vaknar utan att vi förstår varför, och 07 vaknar för morgonen. Varierar väldigt hur lång tid han behöver för att somna om, allt från några minuter till flera timmar. Nu 8 månader senare ser det likadant ut, bortsett från att han just nu har problem med insomningen, och tar oftast 2-3 timmar att somna om kvällen. Det var väl just det som gjorde att jag valde att skriva ned just detta ikväll. Eftersom han nyss har somnat, och klockan är över 22. Men detta vet vi är förbigående och det kan han få behandling för. Det är hans låsningar som stör hans insomning.

Och här kommer några bilder från de första månaderna där tiden stod still och det gällde att sova när man kunde

Att besöka sin baby

När jag äntligen flyttades till Rikshospitalet så hamnade jag först på BB ett halvt dygn, så fick vi rum på föräldrahotellet på sjukhuset. Det låg i andra ändan av sjukhuset och det var långt att gå. Jag hade fortfarande väldigt högt blodtryck, och ni som har haft kejsarsnitt kan ju tänka er hur det var att gå så långt flera gånger om dagen. Till intensiven och besöka plutten, till pumprummet för att pumpa, tillbaka till plutten, ned till kantina för att äta, till pumprummet för att pumpa, tillbaka till plutten, ned till rummet för att duscha, fräscha till sig, tillbaka till plutten, till pumprummet för att pumpa och så gick dagarna. Men skulle jag sitta i rullstol, no way. Jag kunde minsann gå. När benen var tjocka som stockar och blodtrycket bara steg trots medicinering, ja då tog jag några rundor med rullstolen. Att man ska vara så envis alltså.

Från ett av våra första möten

När jag äntligen fick träffa plutten efter så lång tid, så fick jag bara besöka honom. Det var sjuksystrarna som bestämde hur mycket vi kunde vara där. Vi var alltid tvungna att gå ut vid vaktbyte och när läkaren gick ronden. Det var så trångt där att inga föräldrar fick vara där då, detta för att bevara tystnadsplikten. Men när det är 50 cm mellan varje baby, och inte ens finns en stol till varje mor, ja då kan du faktiskt inte undgå att få veta hur den andra babyen har det.

Det var viktigt för mig att det var jag som var hans mamma (självklart), jag ville lära mig hur jag skulle sköta honom. Jag ville lära mig att sonda, att läsa av monitorn han var kopplad till, att byta på honom och att tvätta honom. Det låter kanske konstigt att behöva lära sig, men att byta blöja på en prematur kräver en väldigt massa mer än att byta blöja på en normalstor nyfödd. Jag fick fråga hur många ml han skulle ha, för det bestämde läkaren varje dag på ronden. Han fick runt 15 ml per måltid i början. Det var de som hämtade mjölken från kylskåpet, för dit hade inte vi tillgång. Det var dem som värmde den och fyllde sondsprutan. Men jag ville hålla honom intill mig när han åt, inte bara koppla upp slangen och hänga den på sängen. Jag ville vara där när de skulle ta blodprov så att jag kunde trösta honom. Annars lade de bara en uppvärmd handske intill hans fot, och sprutade in en halv ml med sockervatten i munnen innan de stack. Så vidare till nästa baby. Jag ville att han skulle sova på mig, men han behövde få ligga i sängen och ha en duk över ansiktet för att stänga ut alla intryck sa dem.

De sa åt oss att gå ut och hitta på något, åka hem en sväng. Men jag ville bara vara hos min lilla prins. Men vi fick bara besöka honom. Så om kvällen när vi gick till vårt rum så grät jag. Så här skulle det inte vara. Jag skulle ju ha min lilla prins hos mig om natten. Jag ville hållas vaken för att amma honom, eller bara ge honom uppmärksamhet. Istället låg vi ensamma i ett hotellrum, och det enda jag tänkte på var att jag ville gå upp dit igen. Men jag hade inte sovit på många dygn och några timmar behövdes. Min man var mer förnuftig än mig och pressade mig till att sova. Vi bestämde att sjuksystrarna skulle sonda honom vid 3-måltiden om han sov, var han vaken skulle de ringa oss. Så då sov jag mellan 01.30-05.30, och gick upp till honom när han skulle äta vid 06.

Den största lyckan var när han blivit så stark att vi fick ta ut honom på amningsrummet som låg vägg i vägg med intensivavdelningen. Så med en flaska med handsprit i ena handen och Oseas i kängurubäring i en speciell prematurtopp så gick vi med andakt in på rummet och fick våra första minuter själva med vår lilla prins. Det var underbara minuter och för första gången kände jag mig väldigt harmonisk och lugn. Det var så här det skulle vara, borta från alla läkare och sjuksystrar, alla apparater och trånga sängplatser. Detta kort är från vår första tur ut av avdelningen. Vi fick höra att de aldrig låtit en så liten baby fått gå utanför intensivavdelningen förut, han var ovanligt stark

Den kvällen var det extra svårt att gå ifrån vår prins. Jag grät många tårar och sa att jag inte ville detta mer, jag ville inte behöva lämna honom hela tiden. Men han behövde fortfarande bo på intensiven så jag visste att det var långt ifrån den sista kvällen. Jag fortsatte njuta av de få stunderna vi fick ha honom för oss själva, då kände vi oss som hans föräldrar, inte bara som några som besökte honom. Då kom moderskänslorna, som i början bara funnits i form av en extremt stark känsla av att vilja beskydda

Om överstimulering, allt jag visste om babyer fick jag lära om på nytt

Jag anser mig själv för att vara en person som är van vid babyer, jag har både en utbildning och erfarenhet som gör att jag visste en del om babyer. Även om jag såklart aldrig upplevt att vara mamma till en, vilket innebär en upplevelse och förståelse som är svår att föreställa sig innan. Men när det gällde prematura babyer var jag helt blank.

När jag fick Oseas upp till mig så satt jag och höll om honom. Så strök jag honom försiktigt över ryggen. Då kom det fram en sjuksköterska med en gång och sa att jag bara skulle hålla händerna helt stilla. Att stryka honom över huden innebar en allt för kraftig stimulering, och han blev raskt överstimulerad. Den tunna huden tålde heller inte att strykas på. För de allra minsta kan en sådan rörelse ge brännsår på huden. Så istället fick jag sitta och hålla handen helt stilla. En annan gång vid skötbädden så pratade vi försiktig med honom under blöjbytet. Också denna gång kom en sköterska fram. Det blev för mycket stimulering för honom att vi både bytte på honom och tvättade honom samtidigt som vi pratade. Så istället fick vi helt tysta tvätta honom. Ett blöjbyte var en så kraftig stimulering för honom, att han behövde sova i många många timmar efteråt. När vi började med flaska, så behövde han sondas måltidet som kom 3 timmar efter blöjbytet, eftersom han var så sliten då. Samtidigt så var det trångt och mycket som hände runt honom på avdelningen. Alarmer som gick nästan hela tiden på någon säng, större babyer som skrek och vuxna som pratade. När han var 8-9 dagar så fick vi börja ta honom med korta turer till vårat rum. Vi märkte med en gång att han var mycket lugnare där. Det är ett dilemma att det inte ska vara möjligt att ha det bättre anpassat för de minsta på en prematuravdelning. När vi kom hem så räckte det med att vi hade besök av en främmande i en annan del av huset. Bara det att lyssna på främmande röster i kort tid gjorde honom överstimulerad. Då kunde det ta 12 timmar innan han lugnade sig, under denna tid kunde han heller inte äta. En prematurmamma skriver det så fint:

Prematur – inte färdig
 (21 januari 2008 av Tina Wiman)
”Om jag ler vänder du bort blicken. Jag vet att du inte orkar läsa mitt ansikte när det rör sig så, och jag anstränger mig för att hålla musklerna helt stilla. På det viset kan vi se på varandra en liten stund till. Du börjar bli trött så jag tittar åt ett annat håll, och låter dig snegla upp mot mitt ansikte i din egen takt. Men som jag längtar efter att få möta din blick!
Din tunna hud håller man på. Inga strykningar, aldrig klappa, bara stilla händer. Allt annat gör ont, jag ser på dig hur störd du blir bara någon smeker dig över kinden. Men om jag fick skulle jag stryka dig över hela den knotiga lilla ryggen och vagga dig och dansa med dig. Om jag inte visste bättre skulle jag sjunga lugnande ord av kärlek – ord som jag vet med mig att du inte skulle orka ta in. Minsta ljud gör att du hoppar till, armarna far ut, du kippar nästan efter andan.
Du skulle inte behöva vara här än, men nu är det så. Min kropp kunde inte hålla dig kvar. Bara att vi tog oss så här långt tillsammans är stort. Mitt i smärtan slår det mig att jag bevittnar ett mirakel: Jag får se livet ta form när andra mammor bara kan föreställa sig det. Jag får se dina fötter och händer som fåras och skrynklas till, dina fingeravtryck som bildas från en slät yta.
De fingersmala låren har fortfarande hängande hudveck, men inom några månader kommer de att fyllas ut och bli knubbiga. Öronen ska formas klart och få vindlingar, dina svarta ekorrögon – utan synbar pupill – kommer efterhand att gråna och så småningom att bli mörkt blå, och varje dag får jag se dem!
Jag kan inte vyssa dig, sjunga för dig, se dig i ögonen eller ens le mot dig. Det kostar på att älska dig så behärskat. Men medan du växer till dig en smula kan jag hålla om dig. Så dag efter dag sitter jag här, och låter mina händer berätta att jag älskar dig.”

Oseas på skötbordet, 3 dagar gammal

Amning

Som väldigt många andra gravida så såg jag fram till att få amma mitt barn. Jag föreställde mig att få min nyfödda baby upp på bröstet och kunna amma honom helt från början. Jag föreställde mig att ha min man hos mig under och efter födseln och vi skulle tillsammans beundra vårt lilla mirakel.

Jag föreställde mig inte att ligga blodig, sjuk och ensam i en säng i 60 långa timmar. Jag föreställde mig inte att inte få ha min man hos mig under förlossningen. Jag föreställde mig inte att inte känna den överväldande moderskänslan som alla pratar om. Och jag föreställde mig inte att mata min son genom en sond som gick från näsan och ned i magsäcken. Men så blev det. Hur får man till amning i en sådan situation?

Var tredje timma skulle jag pumpa mig. I början kom det bara några droppar. Jag minns hur glad jag var nåar jag fyllde botten på nappflaskan. Så skulle man gå och ge denna mjölken till sjuksköterskorna. Denna råmjölk var viktig för Oseas. Den innehåller mycket viktigt näring. När jag så skulle lämna in dessa dyrbara ml så kände jag mig som en dålig mamma. Några andra mammor gick framför mig och lämnade in halvfulla flaskor, och sköterskorna berömde dem och sa att de var så duktiga. Vad var jag då, som hade några få ml bara? Men mjölken kom fort igång och snart kunde även jag få beröm för att vara duktig och kunna ge tillräckligt med mjölk.

När vi sondade sonen så låg han vid mitt bröst. Detta för att han skulle koppla det med mättnadskänsla. Efter en stund så började vi amningsträna. Vi klädde av honom och vägde honom innan amningen. Så försökte vi genom att två sjuksköterskor försökte koppla på honom samtidigt som de hela tiden frågade om jag kunde känna att han sög. Det kunde jag inte, jag kände ingenting. Jag visste inte hur det skulle kännas. Gång efter gång så visade vågen det samma, han hade inte fått i sig någonting. Men en dag så var det en ändring, han hade gått upp 3 g, det betydde att han hade fått i sig 3 ml. Sjuksköterskorna jublade och det samma gjorde vi. Helt till läkaren kom och sa att en så liten skillnad kunde bero på vad som helst, det var inget att notera ned. Pang tillbaka ned i undergrunden igen bara. Vi slutade att byta på sonen innan amningen, för han blev så sliten av ett blöjbyte att då orkade han inte vara vaken efteråt. Vi klädde av honom naken för att han skulle klara att hålla sig vaken. Men det gick inte, han fick inte i sig någon mjölk. Då bestämde vi oss, vi ville att han skulle klara att få i sig mat utan sonden, så vi ville börja använda flaska. Vi frågade en sjuksyster om det, men fick till svar att det kunde vi kanske göra runt bf. Det var över 5 veckor till. Vi frågade på nytt nästa dag, en ny sjuksyster. Hon förstod oss och gjorde klart till det redan nästa måltid. Och han åt. Ca 10% av det totale intaget klarade han att ta till sig, resten sondade vi. I början gav vi honom flaska 2-3 måltid om dagen, de andra 5-6 måltiderna sondade vi, eftersom han inte klarade att vara vaken mer än så. Men sakta men säkert klarade han mer och mer flaska. Vi fortsatte amningsträna, väga innan och efter amning och varje gång samma nedslående resultat. Vi fick till svar att han var för liten och att det skulle bli lättare när han blev större. Efter 2,5 vecka fick vi resa hem, då hade han fortfande sond och åt ca 30-40% av maten från flaskan.

Varje måltid var tuff, Vi klädde av honom naken, stimulerade handflator, under föttern, bakom öronen och på kinden. Han sög ett sug, så behövde han vila. Efter en kort paus stimulerade vi igen till att han skulle suga ett sug, för så att vila igen. Varje måltid tog ca 1,5-2 timmar, så pumpade jag efteråt. Så brukade vi ha 45-60 minuters rast innan det var dags för nästa måltid. Och så såg dagarna ut. Bara en vecka efter att vi kom hem kunde vi ta bort sonden, och vi var överlyckliga. Det var värt att kämpa för att få se sin babys ansikte utan tejp och slangar i. Veckorna gick och blev till månader och vi kämpade på. 16-20 timmar i dygnet gick till att få i honom mat och pumpa ut ny mat. Vi fortsatte amningsträna flera gånger om dagen. Vi hade fått en våg av helsestasjon, och vi vägde honom innan och efter amning. Ibland hade han till och med gått ned efter ett amningsförsök. Han förbrände fler kalorier än han fick i sig. Jag hade massa mjölk, och stark utdrivningsreflex. Men han klarade inte att koordinera suga, svälja och andas. Så allt som kom in i hans mun rann bara ut igen. Både han och jag var genomblöta av bröstmjölk efter varje amningsförsök.

Det gick aningen bättre på höger sida, men självklart var det på vänster sida jag hade mest mjölk. Men så fort jag lade honom till på vänster sida så blev han helt stel i kroppen och skrek och spände sig. Så var det helt från första början. Jag sade det till sjuksköterskorna på Rikshospitalet, de sa att jag bara kunde lägga honom till höger då när vi tränade, det gjorde ingenting. Jag sade det till helsesøster också, hon svarade att det bara var att lägga honom till vänster sida ändå. Men det gick inte, det var helt omojligt.

Jag satt och ammade, jag låg och ammade, jag dansade och ammade, jag testade alla positioner man kan tänka sig. Men varje gång rann bara mjölken ur hans mun och vi var genomblöta. Han ville så gärna, när man lade  honom till så började han suga samtidigt som han kastade sig bakåt och skrek. Han försökte suga och så kastade han sig och spände sig, och han skrek och skrek. En kväll så skrev jag på en mammagrupp jag är medlem av att han allra helst bara skulle vilja amma på höger sida. "Han har inge låsningar då?" Var det en mamma som frågade. Jag hade aldrig hört om detta. Helsesøster hade sagt att han började bli platt på ena sidan av bakhuvudet och att han bara ville titta åt ena hållet, men det var för att han hade favoritsida. Det skulle gå bort om vi bara stimulerade honom från den andra sidan. Men när jag började läsa om detta med låsningar hos babyer, så var det så mycket som stämde. ALLT stämde in faktiskt. Så jag ringde till en specialutbildad fysioterapeut http://www.barnasfysioterapeut.no/ Jag fick tid samma dag. 5 minuter efter behandlingen lägger jag honom till vänster bröst och han är helt lugn i kroppen, och han diar. Precis så som man läst att det ska vara, men som vi aldrig sett tidigare. Det var som ett mirakel. Det varade i 2 veckor, så började svårigheterna igen, låsningarna hade kommit tillbaka. Så fortsatte vi, med behandling var 6. vecka eftersom den behandlingen inte kunde ges oftare, och med återfall efter 1-2 veckor. När han var 5,5 månad så var vi på semester i Sverige och amningen hade fungerat bra så jag tog inte med mig pumpen. På semestern så fick han tillbaka låsningen och mjölken försvann.

Det var en stor sorg att inte kunna amma. Jag hade planlagt att amma mitt barn länge. Men samtidigt som jag sörjde att inte kunna amma mitt barn, så var det en stor sten som föll av mina axlar. Nu var det slut på att pumpa var tredje timma dygnet runt, nu skulle jag bara ge min baby mat när han var hungrig. Det var slut på att väga inna och efter amning och räkna ut hur många milliliter han behövde få. Nu fick han dricka till han blev mätt. Jag kunde mätta min baby, men jag kunde inte amma

Väntan på att få träffa miraklet

Oseas flyttades till Rikshospitalet så fort han var ute efter födseln. Jag låg kvar på Bærum sykehus. Jag låg på intensivavdelningen där och uppkopplad till maskiner och fick dropp i bägge armarna. Samtidigt blåstes en blodtrycksmätare upp runt min arm en gång i timmen. Och allt jag kunde tänka på var att min lilla bebis var borta. Han var inte i min mage längre, men jag hade honom inte hos mig heller. Allt kändes så fel, och timmarna gick. Jag kunde inte sova, och jag kunde inte gråta. Jag stängde in alla känslor och koncentrerade mig om att få komma till Rikshospitalet så fort som möjligt. Varje gång en läkare kom så bad jag om att få bli flyttad. Men varje gång fick jag till svar att de kunde inte ta hänsyn till att jag ville vara nära min son, de kunde bara ta hänsyn till min hälsa. Och de flyttade inte från en intensivavdelning till en annan. Jag låg ensam inne i ett stort rum med nerdragna persienner, jag hade en egen sjuksyster som satt hos mig hela dygnet, och där låg jag. Jag fick bilder och videosnuttar av min son. Jag såg på bilderna och videon om och om igen. Men jag kunde inte gråta, inte en tår. Jag fick inte börja pumpa mjölk eftersom det var för krävande med tanke på mitt blodtryck. Så de ringde från Rikshospitalet och frågade om de fick ge honom bankmjölk. Det är bröstmjölk som är donerat av andra mammor. Jag sa självklart ja tack till det.

Efter 60 långa timmar fick jag äntligen flyttas. Jag missade min sons första dagar i livet. Han fick inte vara hos sin mamma efter födseln. Han låg i en säng helt ensam. Detta har varit och är fortfarande tufft.Tänk dig att behöva vänta 60 timmar på att få se ditt barn. Att ligga sömnlös i 60 timmar och känna att han är borta från magen, men ändå inte ha honom hos sig. Och så att äntligen få komma till nyfødtintensiven på Rikshospitalet och så komma in till en sal full av sängar, och inte veta vilken baby som är din. Att inte veta hur han ser ut. Det var tufft. Om vi någonsin får uppleva en ny resa, så ska jag aldrig uppleva att inte få vara i närheten av mitt nyfödda barn.

Det första kortet jag fick se av min son