Hydrocephalus

När plutten var nästan 2 månader var vi på kontroll på bvc, med helsesøster och läkare. Jag berättade då att hans ögon har börjat vara mycket nedåt och att man bara såg toppen av iris. Helsesøster sa att hon inte visste något om vad det skulle betyda och att jag skulle ta upp det med läkaren. Förmodligen bara skeling trodde vi. Men hon registrerade också att hans huvud hade växt väldigt mycket, detta hade de helt glömt att mäta på kontrollerna innan. De hade varit så fokuserade på vikt och längd att huvudmåttet hade glömts bort. Och nu kunde de se att hans huvud hade växt extremt fort jämfört med resten av kroppen. Det hade växt 5,5 cm på 7 veckor, normal växt var 3 cm. När jag så berättar för läkaren om ögonen blir hon väldigt orolig. Hon säger att det kallas för solnedgångsblick och att det kan vara ett tecken på för högt tryck i hjärnan. Det tillsammans med att hans huvud växt så fort gjorde att hon misstänkte hydrocephalus (vattenskalle). Hon skickade remiss för ultraljud av huvudet på Rikshospitalet. Vi fick också veta att hans huvudform var vanligt för hydrocephalus, pga hans utstående panna.

Tre dagar senare skulle vi in för att göra ultraljud av huvudet. Det gick otroligt nog riktigt bra, han låg stilla och godtog det relativt bra. Nymatad och halvsömnig som han var. De hade t.om värmt upp gelen innan, så inte så kallt som jag fick på magen under graviditeten. Vi kunde inte få några svar där och då, men de skulle kontakta oss veckan efter. Hon tyckte dock att det såg normalt ut. Detta var på en fredag. På måndagen ringer vår läkare och berättar att hon fått svaret från ultraljudet. Det visade att han hade för mycket vätska över hjärnan och förstorade ventriklar (hålrummen i hjärnan där vätskan bildas). Jag frågade om detta kunde komma av något annat än hydrocephalus. Hon svarade då att det finns många olika varianter av hydrocephalus, från den milda varianten som egentligen bara innebär ett stort huvud, till tyngre varianter som innebär att babyen måste operera in en shunt i hjärnan som leder bort vätskan. För att få reda på mer om just hans variant så var de tvugna att ta magnetröntgen-MR. Vi fick inkallning till MR två dagar senare, då skulle vi till ett annat sjukhus, Vestre Viken. Från vi fick den beskeden ville jag inte släppa vår lilla prins en sekund. Han låg intill mig hela tiden och jag älskade honom högre än någonsin. Vår lilla prins klarade inte att se upp med ögonen för han hade för högt tryck i hjärnan. Varje gång han gnydde eller klagade på något så spände fontanellen sig. Vi hade fått höra att spänd fontanell var ett tecken på för högt tryck i hjärnan. Jag ville inte att han skulle göra något som kunde öka trycket, så jag gjorde allt jag kunde för att han skulle vara helt nöjd hela tiden. Jag var så rädd för att något skulle hända med vår älskade lilla plutt.

Onsdagen kom och han blev inlagd på barnavdelningen. Sjuksystrarna informerade oss om shuntoperation, att det var något man gjorde på neurologisk avdelning på Rikshospitalet. De försäkrade oss om att det var en väldigt vanlig och inte riskfylld operation. Vi skulle få tid för shuntoperation inom en veckas tid. Tänk dig själv att föreställa dig att någon ska operera på din nyfödda babys hjärna, det finns inget som känns inte riskfyllt ut med det. De gjorde massa olika undersökningar av honom och vi fick veta att han hade fått tid för MR dagen efter. Han var då tvungen att fasta för att han skulle i narkos. Men plötsligt så kommer de upp från MR-avdelningen och säger att han har tid för MR om en timme. Och vi skulle testa det de kallade för mjölknarkos. De innebar att man proppade babyen full av mjölk så att den skulle somna skönt. Vi hade nu kommit fram till tiden för Oseas beräknade födsel, så han var ju som en nyfödd baby. Vi hade ännu inte upptäckt hans låsningar så amningen fungerade ju inte. Så jag får då skynda mig att fixa i ordning en flaska med bröstmjölk och mata honom. Det var väldigt mycket stress från de som skulle ha MR och de visade liten förståelse för att det inte fanns någon AV-knapp på ungen. Till slut fick jag be dem om att gå och låta oss vara ifred så skulle jag få honom att somna. Och det gick till slut, han sov sig genom hela MR-undersökningen. Och ni som har haft en sådan vet hur mycket det låter. Tack och lov så slapp vi narkos på vår lilla prins.

Så började den stora väntan, vi fick sitta inne på ett rum och vänta på att svaren skulle komma. Vi hade redan förberett oss på att han hade hydrocephalus och hur detta skulle påverka hans liv. Vi satt och höll runt honom, sjöng för honom och visade honom hur högt vi älskade honom. Så kommer läkarna upp och berättar att de har positiva nyheter. Oseas har en passage från huvudet som leder bort vätskan, han behöver ingen shuntoperation. Det betyder att han har den allra mildaste varianten av hydrocephalus, de kallar den för godartet ekstern hydrocephalus (benign external hydrocephalus, BEH på engelska). Vi satt som frågetecken, vi hade ju förberett oss på det värsta. Men vi blev självklart överlyckliga. Läkaren ville undersöka hans ögon igen, men då var han färdig med undersökningar. Han vägrade öppna ögonen, jag förstår honom. Vi fick ta med oss vår lilla prins hem igen. Han var frisk och behövde ingen operation. Det var två lyckliga föräldrar som reste hem. Vi hade fått information om att detta kunde vända och därför skulle huvudet mätas varannan vecka och han skulle med jämna mellanrum in på ultraljud av huvudet. Men där och då var det inte viktigt, det enda som betydde något var att han mådde bra och behövde ingen operation i hjärnan.

Hans huvud fortsatte länge att växa väldigt fort. När han var 7 månader hade han ett huvud som var lika stort som det brukar vara vid 1,5 år. När han var 1 år var hans huvud lika stort som en 3-årings. Nu vid 2,4 år så har han en huvudomkrets som är vanlig vid 6 år. Varken jag eller min man bekymrar oss för detta längre. Vi ser att han utvecklas fint, även om han fortfarande har ett stort huvud. Och tänk så många tuffa kepsar vi kan hitta till honom redan nu, inte alla 2-åringar som kan det.

Vi har alltid tyckt och tycker fortfarande att han är världens vackraste prins. Vi fick en del sårande kommentarer om hans utseende som baby, både från vanliga personer och från läkare. En del av hans huvudform kunde nog också förklaras med prematuriteten, då prematura har ett speciellt utseende. Där och då, när han var baby, såg jag inte alls det andra sa om hans utseende. Nu när jag ser tillbaka på kort så kan jag se det, att han hade ett annorlunda utseende. Fortfarande världens vackraste baby såklart.

Alla dessa kort togs under den tiden han var till utredning. På första kortet kan man se hans solnedgångsblick. Resten av bilderna visar hur han såg ut då, där var han 3 kg tung och 51 cm lång. Huvudomkretsen var 37 cm

 

Världens finaste lilla prins