Låsningar och återfall

Pluttens största problem med låsningarna, är inte att de inte kan behandlas, men att han hela tiden får återfall. Från han började få behandling och fram till han var 13 månader fick han återfall efter 5-15 dagar. Det samma från han var 21 månader och än idag. Det längsta han är låsningsfri är 9 dagar. Detta inlägg kommer handla om våra erfarenheter av vad som kan ge återfall.

Manuellterapeuten som behandlade Oseas de första 18 månaderna sade att det enbart var två saker som kunde ge återfall, och det var feber och höga fall. Oseas var ju bara 2 månader när vi började där så jag visste ju mycket väl om att han aldrig hade ramlat, och han hade heller inte feber. Detta fick vi dock inget gehör för. Men ja, det han sa stämmer, feber och fall ger ofta återfall.

Den specialiserade fysioterapeuten vi gick till hade ett mer nyanserat syn på det. Hon menade att svag kärnmuskukatur kunde göra att kroppen överkompenserade i fel positioner och gav låsningar. Detta såg vi. Sonen hade svårt för att ligga i magläge. Han låg ofta med armar och ben i lyften och flög och pressade därmed ryggen i översträck, detta gav återfall. Den kommunala fysioterapeuten instruerade oss i att hindra honom så fort vi såg honom göra det. När han blev äldre och lärde sig rulla så använde han fel teknik, han rullade genom att sätta ryggen i översträck, och fick därmed nya låsningar. Så vi fick övelser som skulle lära honom att rulla med rätt teknik. När han lärde sig åla så gjorde han det genom att dra sig framåt med armarna och skapa en översträck i ryggen, och igen förde detta till återfall. Så då fick vi övelser för att lära honom krypa.

Nu har vi lärt att längre bilturer också ger honom låsning, både när han sover och är vaken. Vi har provat många olika nackstöd som ska stödja huvudet, och använder just nu detta nackstöd Vi har nu fått utlåtande av läkare som vi ska ge till sjukgymnasten för att söka om specialanpassat nackstöd från hjälpmedelcentralen. Vi hoppas att det kommer göra att vi kan börja åka mer bil igen.

Som de flesta 2, 5 åringar så ramlar han mycket. Det ska ett ytterst litet fall till för att han får återfall. Räcker att han ramlar från stående, om han ramlar lite dumt. Men vi kan ju inte hindra honom från att få utforska världen på samma sätt som jämnåldrande. Så istället har vi bett barnehagen om att informera oss om fall. Den gamla barnehagen tog lång tid på sig för att förstå hur viktigt detta var, och den nya har inte gjort det än. Pluttens kiropraktor skriver just nu ett brev vi ska ge till barnehagen och fysioterapeuten ska dit på onsdag. Jag tror och hoppas att detta vill bidra.

Så det som jag tror är hans största problem, nämlugen hans stora huvud. Han har ett mycket tyngre huvud än jämnåldrande och med hans svaga nacke så släbger huvudet till höger och vänster. Vi måste fortfarande stödja hans huvud när vi lyfter upp eller lägger ned honom, eftersom han inte klarar att hålla upp huvudet själv. Här får vi också stöd från hans fysioterapeut som också har sett detta tidigare hos barn med hydrocephalus.  Vi hoppas att han snart ska få vara låsningsfri så länge att han hinner träna upp muskulaturen i nacken mer.