Prematur stelhet, låsningar, Kiss-syndrom - kärt barn har många namn

Detta är ett tema som jag kommer skriva många inlägg om. Plutten går fortfarande på behandling för detta så det är en lång resa som vi ännu inte avslutat. Det har påverkat honom på många sätt. Jag minns så väl det hans fysioterapeut sa när han var 1 år. "Han var meget smertepåvirket de 10 første månedene" Tänk en liten baby som lever med stora smärtor hela dygnet, det kändes i mammahjärtat. I detta inlägget kommer jag skriva mest om hur det påverkade honom som liten baby och vilka symptom han hade.

Redan på Rikshospitalet upptäckte jag att han föredrog att amningsträna vid höger bröst. Jag sade detta till sjuksystrarna, och fick då till svar att det var helt okej. Då lade vi honom bara till höger bröst, det var helt vanligt att babyer hade favoritbröst. Vi reste ju hem med sond och fortsatte amningsträningen, men det gick bara inte. Hans reaktioner på att läggas till vid vänster bröst blev starkare och starkare ju större han blev. Han spände kroppen, skrek hysteriskt och kastade med huvudet. På höger sida försökte han, men nästan all mjölk rann utanför eftersom han inte klarade av att svälja det han fick i munnen. Detta med att bara vilja amma på ena sidan var något som jag tog upp med helsesøster (bvc) flera gånger, men fick bara till svar att han var envis och att det bara var att träna mer på andra sidan. Detta var det ena symptomet.

När han var ca 1 månad fick vi höra att vi var tvugna att träna honom mer på magläge eftersom han hade svag nacke. Då var han alltså i v 36 och skulle egentligen inte födas förrän om en månad. Men bvc menade att han skulle träna mer. Och vi försökte och han skrek. Mammahjärtat klarade inte att tvinga honom och jag försökte ta upp det med bvc flera gånger. Men anledningen till att han skrek var att han tyckte det var tråkigt för att han inte kunde se så mycket i det läget, så vi skulle lägga honom på t.ex skötbord så han kunde se oss. Men det blev inte lättare för honom att lyfta huvudet för det. Ju starkare han blev desto mer kämpade han med att lyfta huvudet, han klarade lite snett att lyfta huvudet i någon sekund.

Han var även väldigt stel i kroppen, ryggen var böjd bakåt som en banan. Det gick inte att ta hans fötter över höfterna så blöjbyta var ju alltid lite trixigt. Man ser bilder av babyer som ligger och suger på sina fötter, jag har aldrig fattat hur det skulle vara möjligt. Oseas var 13 månader innan han hade blivit såpass mjuk i ryggen att han klarade att nå sina egna fötter med händerna. Att ta fötterna in i munnen har aldrig kunnat funka, och så växte han liksom förbi det stadiet i utvecklingen också. När man bar honom upp mot axeln fick man böja sig långt bakåt för att kompensera för hans översträck i ryggen. Han var så stel i nacke och rygg att han inte klarade att ligga avslappnad mot oss.

Han låg alltid och tittade åt samma håll, detta gjorde att han blev platt på ena sidan av bakhuvudet. Vi tänkte inte så mycket på detta själva, det var bvc som påpekade det. Han hade favoritsida och vi skulle stimulera honom till att titta åt den andra sidan. Det var nästan omöjligt, han låg i en väldigt konstig position om han skulle titta åt andra hållet.

Att läggas i vagn och sättas i bilstol innebar skrik. Eftersom han var så stel så gick det inte att sätta honom in i babyskyddet om det redan stod i bilen, det gick helt enkelt inte med den vinkeln. Så vi fick ta ut stolen varje gång och sätta den i bakluckan så att han kunde sättas i rakt framifrån.

Om natten när han sov (de få stunderna) så låg han i en väldigt stel position med huvudet långt bakåt. Bakhuvudet riktades mot rumpan liksom. Han vaknade ofta av att han grät i sömnen, och klarade aldrig av att falla i djup sömn.

När han var lite över 2 månader gammal tog vi kontakt med en specialiserad fysioterapeut i Oslo. Hon konstaterade att han hade kraftiga låsningar i bäcken, bröstrygg och nacke. Direkt efter behandlingen kunde han ligga på mage och titta runt sig, jag kunde amma utan problem på vänster sida och det gick att rulla hans ben upp mot magen. Han hade blivit en helt ny baby. Det varade inte mer än någon vecka, så var låsningarna tillbaka. Och detta var starten på en väldigt lång behandlingshistoria som nu har hållt på i 26 månader. Men det får jag skriva mer om i ett annat inlägg.

Och till sist, en del kort på hur han såg ut som baby och där vi nu i eftertid tydligt kan se att han har låsningar

 

6 veckor gammal och väldigt sned i kroppen, så ser han ut på alla kort

 

2 månader gammal och kämpar för att lyfta huvudet

3,5 månad och kämpar fortfarande för att lyfta huvudet

Här är två kort precis före och efter behandling. Ingen tvekan om effekten