Hydrocephalus

När plutten var nästan 2 månader var vi på kontroll på bvc, med helsesøster och läkare. Jag berättade då att hans ögon har börjat vara mycket nedåt och att man bara såg toppen av iris. Helsesøster sa att hon inte visste något om vad det skulle betyda och att jag skulle ta upp det med läkaren. Förmodligen bara skeling trodde vi. Men hon registrerade också att hans huvud hade växt väldigt mycket, detta hade de helt glömt att mäta på kontrollerna innan. De hade varit så fokuserade på vikt och längd att huvudmåttet hade glömts bort. Och nu kunde de se att hans huvud hade växt extremt fort jämfört med resten av kroppen. Det hade växt 5,5 cm på 7 veckor, normal växt var 3 cm. När jag så berättar för läkaren om ögonen blir hon väldigt orolig. Hon säger att det kallas för solnedgångsblick och att det kan vara ett tecken på för högt tryck i hjärnan. Det tillsammans med att hans huvud växt så fort gjorde att hon misstänkte hydrocephalus (vattenskalle). Hon skickade remiss för ultraljud av huvudet på Rikshospitalet. Vi fick också veta att hans huvudform var vanligt för hydrocephalus, pga hans utstående panna.

Tre dagar senare skulle vi in för att göra ultraljud av huvudet. Det gick otroligt nog riktigt bra, han låg stilla och godtog det relativt bra. Nymatad och halvsömnig som han var. De hade t.om värmt upp gelen innan, så inte så kallt som jag fick på magen under graviditeten. Vi kunde inte få några svar där och då, men de skulle kontakta oss veckan efter. Hon tyckte dock att det såg normalt ut. Detta var på en fredag. På måndagen ringer vår läkare och berättar att hon fått svaret från ultraljudet. Det visade att han hade för mycket vätska över hjärnan och förstorade ventriklar (hålrummen i hjärnan där vätskan bildas). Jag frågade om detta kunde komma av något annat än hydrocephalus. Hon svarade då att det finns många olika varianter av hydrocephalus, från den milda varianten som egentligen bara innebär ett stort huvud, till tyngre varianter som innebär att babyen måste operera in en shunt i hjärnan som leder bort vätskan. För att få reda på mer om just hans variant så var de tvugna att ta magnetröntgen-MR. Vi fick inkallning till MR två dagar senare, då skulle vi till ett annat sjukhus, Vestre Viken. Från vi fick den beskeden ville jag inte släppa vår lilla prins en sekund. Han låg intill mig hela tiden och jag älskade honom högre än någonsin. Vår lilla prins klarade inte att se upp med ögonen för han hade för högt tryck i hjärnan. Varje gång han gnydde eller klagade på något så spände fontanellen sig. Vi hade fått höra att spänd fontanell var ett tecken på för högt tryck i hjärnan. Jag ville inte att han skulle göra något som kunde öka trycket, så jag gjorde allt jag kunde för att han skulle vara helt nöjd hela tiden. Jag var så rädd för att något skulle hända med vår älskade lilla plutt.

Onsdagen kom och han blev inlagd på barnavdelningen. Sjuksystrarna informerade oss om shuntoperation, att det var något man gjorde på neurologisk avdelning på Rikshospitalet. De försäkrade oss om att det var en väldigt vanlig och inte riskfylld operation. Vi skulle få tid för shuntoperation inom en veckas tid. Tänk dig själv att föreställa dig att någon ska operera på din nyfödda babys hjärna, det finns inget som känns inte riskfyllt ut med det. De gjorde massa olika undersökningar av honom och vi fick veta att han hade fått tid för MR dagen efter. Han var då tvungen att fasta för att han skulle i narkos. Men plötsligt så kommer de upp från MR-avdelningen och säger att han har tid för MR om en timme. Och vi skulle testa det de kallade för mjölknarkos. De innebar att man proppade babyen full av mjölk så att den skulle somna skönt. Vi hade nu kommit fram till tiden för Oseas beräknade födsel, så han var ju som en nyfödd baby. Vi hade ännu inte upptäckt hans låsningar så amningen fungerade ju inte. Så jag får då skynda mig att fixa i ordning en flaska med bröstmjölk och mata honom. Det var väldigt mycket stress från de som skulle ha MR och de visade liten förståelse för att det inte fanns någon AV-knapp på ungen. Till slut fick jag be dem om att gå och låta oss vara ifred så skulle jag få honom att somna. Och det gick till slut, han sov sig genom hela MR-undersökningen. Och ni som har haft en sådan vet hur mycket det låter. Tack och lov så slapp vi narkos på vår lilla prins.

Så började den stora väntan, vi fick sitta inne på ett rum och vänta på att svaren skulle komma. Vi hade redan förberett oss på att han hade hydrocephalus och hur detta skulle påverka hans liv. Vi satt och höll runt honom, sjöng för honom och visade honom hur högt vi älskade honom. Så kommer läkarna upp och berättar att de har positiva nyheter. Oseas har en passage från huvudet som leder bort vätskan, han behöver ingen shuntoperation. Det betyder att han har den allra mildaste varianten av hydrocephalus, de kallar den för godartet ekstern hydrocephalus (benign external hydrocephalus, BEH på engelska). Vi satt som frågetecken, vi hade ju förberett oss på det värsta. Men vi blev självklart överlyckliga. Läkaren ville undersöka hans ögon igen, men då var han färdig med undersökningar. Han vägrade öppna ögonen, jag förstår honom. Vi fick ta med oss vår lilla prins hem igen. Han var frisk och behövde ingen operation. Det var två lyckliga föräldrar som reste hem. Vi hade fått information om att detta kunde vända och därför skulle huvudet mätas varannan vecka och han skulle med jämna mellanrum in på ultraljud av huvudet. Men där och då var det inte viktigt, det enda som betydde något var att han mådde bra och behövde ingen operation i hjärnan.

Hans huvud fortsatte länge att växa väldigt fort. När han var 7 månader hade han ett huvud som var lika stort som det brukar vara vid 1,5 år. När han var 1 år var hans huvud lika stort som en 3-årings. Nu vid 2,4 år så har han en huvudomkrets som är vanlig vid 6 år. Varken jag eller min man bekymrar oss för detta längre. Vi ser att han utvecklas fint, även om han fortfarande har ett stort huvud. Och tänk så många tuffa kepsar vi kan hitta till honom redan nu, inte alla 2-åringar som kan det.

Vi har alltid tyckt och tycker fortfarande att han är världens vackraste prins. Vi fick en del sårande kommentarer om hans utseende som baby, både från vanliga personer och från läkare. En del av hans huvudform kunde nog också förklaras med prematuriteten, då prematura har ett speciellt utseende. Där och då, när han var baby, såg jag inte alls det andra sa om hans utseende. Nu när jag ser tillbaka på kort så kan jag se det, att han hade ett annorlunda utseende. Fortfarande världens vackraste baby såklart.

Alla dessa kort togs under den tiden han var till utredning. På första kortet kan man se hans solnedgångsblick. Resten av bilderna visar hur han såg ut då, där var han 3 kg tung och 51 cm lång. Huvudomkretsen var 37 cm

 

Världens finaste lilla prins

Jag fick inga blommor

Det kan ju låta konstigt, men det där att få visa fram sin baby och få gratulationer är liksom med i bilden om hur det skulle bli när man äntligen blivit mamma. Jag har ju själv besökt systrar och vänninnor när de blivit mamma, det hör liksom till.

När det bestämts att det blev ks och jag förts iväg gick min man och ringde mamma, runt kl 3.30 på natten måste det varit. Vi hade lovat att ringa henne när han skulle födas, men så tidigt var ju varken hon eller vi förberedda på. Och världens bästa mamma tar självklart ledigt och kommer upp redan morgonen efter. Tvivlar egentligen på att hon sov så mycket efter den telefonen. De köpte små kläder i strl 44 på vägen upp, och kom och besökte mig på sjukhuset. Jag låg i en säng uppkopplad både här och där och kunde inte göra så mycket egentligen. Men bara att veta att de var där kändes bra. De kunde göra det vi inte hann, nämligen göra klart hemmet för att bebisen skulle komma hem. Där och då så fattade jag nog inte riktigt hur länge man behövde stanna på sjukhuset. Jag nekade dem dock att åka till sjukhuset för att besöka Oseas, dit fick bara min man åka. Det kändes inte rätt att de skulle få se mitt barn innan jag fick det.

När vi äntligen kom till sjukhuset så fick de stanna i receptionen. Jag ville ha det första mötet med plutten själv tillsammans med min man. Han hade ju självklart varit mycket hos Oseas hela tiden, men detta var vårt första gemensamma möte med vår efterlängtade son. Efter en stund fick mamma och hennes man komma upp, de fick hålla honom en liten stund och sen fick de gå. Sen kom det inga mer besök, inte för att de inte ville, men för att det inte gick. Nu i eftertid så betyder de kommentarer jag fick i bloggen väldigt mycket. Att få läsa från dem som delade vår glädje och oro. Det är de som är mina minner från uppmärksamheten vi fick.

Vi levde i en bubbla som handlade om att få vara så mycket som möjligt tillsammans med Oseas och göra allt vi kunde för honom. Vi skämtade mycket och försökte koppla bort känslorna. De blogginlägg jag skrev från sjukhuset består av bilder och faktaupplysningar, inga känslor. Men när det hade gått 10 dagar så vågade jag äntligen känna, och det var förtvivlan jag kände. Att inte få ha mitt barn hos sig, nede på föräldrarummet om kvällen kom tårarna. Det fanns inga andra än Oseas, min man och sjukhuspersonalen när vi levde i den bubblan. Det är först efteråt som det kändes ledsamt att inte ha fått de gratulationerna man brukar få när man blivit mamma.

En dag länge efter att vi kommit hem så satt jag och fyllde ut en bok som heter "Mina första år". Då skulle jag fylla i vad han och jag fick i presenter på sjukhuset. Då slog det mig, jag hade inget att skriva. Vi fick ju kläderna och filtar från mormor och Håkan, det skrev jag. Och Oseas fick många fina saker när han blev äldre. Men, det kändes ändå inte som vi fått några presenter. Jag hade inte suttit och öppnat upp några paket, jag hade inte satt några blommor i en vas. Det är ju inte presenten eller blommorna som är det viktiga, det är vad de representerar. Att få dela glädjen över det stora mirakel som har skett, och känna att andra delar den tillbaka.

De allra minsta är ofta de allra största miraklerna, och att få en gratulation för det mirakel man äntligen fått är minst lika viktigt för prematurföräldrar. Det är självklart många känslor inblandade, och jag kan inte svara för hur andra prematurföräldrar känner i denna fråga. Men för mig var det ledsamt att inte få dela denna glädjen med dem som betyder mycket för oss.

Mauren

Liten?
Jeg?
Langtifra.
Jeg er akkurat stor nok.
Fyller meg selv helt
på langs og på tvers
fra øverst til nederst.
Er du større enn deg selv kanskje?

(Inger Hagerup)

 Oseas 3 dagar gammal i ullbody i strl 44 och ullmössa skänkt av Amandaprosjektet

Prematur stelhet, låsningar, Kiss-syndrom - kärt barn har många namn

Detta är ett tema som jag kommer skriva många inlägg om. Plutten går fortfarande på behandling för detta så det är en lång resa som vi ännu inte avslutat. Det har påverkat honom på många sätt. Jag minns så väl det hans fysioterapeut sa när han var 1 år. "Han var meget smertepåvirket de 10 første månedene" Tänk en liten baby som lever med stora smärtor hela dygnet, det kändes i mammahjärtat. I detta inlägget kommer jag skriva mest om hur det påverkade honom som liten baby och vilka symptom han hade.

Redan på Rikshospitalet upptäckte jag att han föredrog att amningsträna vid höger bröst. Jag sade detta till sjuksystrarna, och fick då till svar att det var helt okej. Då lade vi honom bara till höger bröst, det var helt vanligt att babyer hade favoritbröst. Vi reste ju hem med sond och fortsatte amningsträningen, men det gick bara inte. Hans reaktioner på att läggas till vid vänster bröst blev starkare och starkare ju större han blev. Han spände kroppen, skrek hysteriskt och kastade med huvudet. På höger sida försökte han, men nästan all mjölk rann utanför eftersom han inte klarade av att svälja det han fick i munnen. Detta med att bara vilja amma på ena sidan var något som jag tog upp med helsesøster (bvc) flera gånger, men fick bara till svar att han var envis och att det bara var att träna mer på andra sidan. Detta var det ena symptomet.

När han var ca 1 månad fick vi höra att vi var tvugna att träna honom mer på magläge eftersom han hade svag nacke. Då var han alltså i v 36 och skulle egentligen inte födas förrän om en månad. Men bvc menade att han skulle träna mer. Och vi försökte och han skrek. Mammahjärtat klarade inte att tvinga honom och jag försökte ta upp det med bvc flera gånger. Men anledningen till att han skrek var att han tyckte det var tråkigt för att han inte kunde se så mycket i det läget, så vi skulle lägga honom på t.ex skötbord så han kunde se oss. Men det blev inte lättare för honom att lyfta huvudet för det. Ju starkare han blev desto mer kämpade han med att lyfta huvudet, han klarade lite snett att lyfta huvudet i någon sekund.

Han var även väldigt stel i kroppen, ryggen var böjd bakåt som en banan. Det gick inte att ta hans fötter över höfterna så blöjbyta var ju alltid lite trixigt. Man ser bilder av babyer som ligger och suger på sina fötter, jag har aldrig fattat hur det skulle vara möjligt. Oseas var 13 månader innan han hade blivit såpass mjuk i ryggen att han klarade att nå sina egna fötter med händerna. Att ta fötterna in i munnen har aldrig kunnat funka, och så växte han liksom förbi det stadiet i utvecklingen också. När man bar honom upp mot axeln fick man böja sig långt bakåt för att kompensera för hans översträck i ryggen. Han var så stel i nacke och rygg att han inte klarade att ligga avslappnad mot oss.

Han låg alltid och tittade åt samma håll, detta gjorde att han blev platt på ena sidan av bakhuvudet. Vi tänkte inte så mycket på detta själva, det var bvc som påpekade det. Han hade favoritsida och vi skulle stimulera honom till att titta åt den andra sidan. Det var nästan omöjligt, han låg i en väldigt konstig position om han skulle titta åt andra hållet.

Att läggas i vagn och sättas i bilstol innebar skrik. Eftersom han var så stel så gick det inte att sätta honom in i babyskyddet om det redan stod i bilen, det gick helt enkelt inte med den vinkeln. Så vi fick ta ut stolen varje gång och sätta den i bakluckan så att han kunde sättas i rakt framifrån.

Om natten när han sov (de få stunderna) så låg han i en väldigt stel position med huvudet långt bakåt. Bakhuvudet riktades mot rumpan liksom. Han vaknade ofta av att han grät i sömnen, och klarade aldrig av att falla i djup sömn.

När han var lite över 2 månader gammal tog vi kontakt med en specialiserad fysioterapeut i Oslo. Hon konstaterade att han hade kraftiga låsningar i bäcken, bröstrygg och nacke. Direkt efter behandlingen kunde han ligga på mage och titta runt sig, jag kunde amma utan problem på vänster sida och det gick att rulla hans ben upp mot magen. Han hade blivit en helt ny baby. Det varade inte mer än någon vecka, så var låsningarna tillbaka. Och detta var starten på en väldigt lång behandlingshistoria som nu har hållt på i 26 månader. Men det får jag skriva mer om i ett annat inlägg.

Och till sist, en del kort på hur han såg ut som baby och där vi nu i eftertid tydligt kan se att han har låsningar

 

6 veckor gammal och väldigt sned i kroppen, så ser han ut på alla kort

 

2 månader gammal och kämpar för att lyfta huvudet

3,5 månad och kämpar fortfarande för att lyfta huvudet

Här är två kort precis före och efter behandling. Ingen tvekan om effekten

Prematurljud

Prematura låter inte riktigt som vanliga nyfödda. De har helt speciella ljud de gör. Vi brukade säga att han lät som ett litet får. Och ibland lät han som en skata, det bodde några skator utanför sovrummet när han var liten, då lät det som han låg og pratade med dem på skatspråket. Hittade den här videosnutten för en stund sen och upptäckte att vi ju faktiskt har dem på film, det visste vi inte. Oseas grät inte när han var nyfödd, inte den första tiden heller. Det är vanligt att prematura barn inte kan gråta. Så när han äntligen började gråta så blev vi överlyckliga, minns inte hur gammal han var, men det var nog runt beräknad födsel, så runt 2 månader kanske. Möjligens lite tidigare.

Här kan ni se videosnutten av Oseas, han är ca 1,5 månad här, och badar hemma och äntligen utan sond.

Tuttkillen

Vi hade köpt in tuttar inför födseln i fall han skulle vilja ha det. Råden som ges för nyfödda är att man ska vänta med att introducera tutte tills amningen är etablerad och babyen har bra sugteknik, detta för att babyen inte ska bli sugförvirrad. När det gäller prematura är det helt andra råd. Oseas föddes innan sugreflexen utvecklades, för att stimulera den fick han tutte från dag en. Först fick han en liten prematurtutte, den gillade han inte så mycket och spottade fort ut den. När han däremot fick en normal nyföddtutte blev det något helt annat. Den gillade han verkligen. Så där var karriären för tuttkillen igång. Nu 2 år och 4 månader senare älskar han fortfarande sin tutte. Vi har infört en del restriktioner, tutten får bara användas när man ska sova. Det har inte varit några problem, att sluta helt däremot blir nog något helt annat när den dagen kommer.

Det tog väldigt lång tid för Oseas att lära sig koordinera att suga, svälja och andas. Det är nog en kombination av att han var prematur samt att han har kiss-syndrom med låsningar. Det är vanligt att det påverkar sugreflexen.

Här kommer kort på lilla plutten med prematurtutten och så nyföddtutte, som ju ser gigantisk ut i hans lilla ansikte. Men för er som sett en sån nyföddtutte så vet ni att de inte är stora alls.

Äntligen mamma

I många år hade jag längtat efter den dagen, när jag äntligen skulle få bli mamma. I flera mörka stunder hade ångesten kommit över att jag aldrig skulle få uppleva att bli kallad för mamma. Efter varje misslyckade provrörsförsök och när ännu ett nyår kom och jag fortfarande inte hade en bebis i magen, så längtade jag och drömde efter den dagen. När dagen äntligen kom, så kände jag bara en väldigt stark känsla av att vilja göra allt för att beskydda det lilla nurket som låg inlindad i en filt. Men jag kände inte den där överväldande moderskänslan som så många berättat om. Det var som att alla känslor hade kopplats av, det var som om jag inte vågade älska. Men för varje dag som gick och för varje gång jag fick ha honom hos mig, så växte känslorna. När vi för första gången fick ta med honom ned till föräldrarummet så kände jag det, jag var hans mamma och jag ville aldrig mer vara borta från honom. Jag ville aldrig mer lämna honom åt någon annan, jag älskade honom högre än något annat. Det var en känsla starkare än något annat. 

En timme fick vi ha honom på rummet, så var vi tvungen att lämna tillbaka honom. Det var något av det svåraste jag gjort. Och jag fick göra det om och om igen varje dag. Alternativet var värre, att inte få ha honom hos oss alls. Under den perioden var jag så sjuk igen att jag hade blivit sängliggande. Så min man var uppe hos honom och hämtade honom ned till mig i sängen. Det var inte lång tid de lyckades hålla mig sängliggande, för en timme här och där var inte tillräckligt. Jag ville ha honom hos mig. Så plötsligt en dag när vi hade honom nede hos oss ringde sjuksystern och sade att vi måste komma tillbaka med en gång. Vi blev lite oroliga men skyndade oss upp med honom. Det var överläkaren som ville ha ett möte med oss. De hade bestämt sig för att han var redo att flyttas till lokalsjukhuset. Några dagar innan hade vi varit helt skräckslagna inför att snart behöva flyttas, men just där och då var det den bästa nyheten vi kunde fått. Det betydde att vi fick ha honom inne hos oss hela dygnet. Så berättar läkaren att Bærum sykehus kommer och hämtar honom om 5 timmar. Strax därefter ringer de från sjukhuset och frågar om en praktikant kan följa med under sjuktransporten, men då var det inte plats till mig i bilen. Konstigt nog blev de överraskade när jag sa nej, självklart skulle jag resa med mitt barn.

Äntligen framme på Bærum sykehus kunde jag slappna av, nu behövde jag inte lämna honom tillbaka. De hade ordnat en dubbelrum till oss inne på barselavdelingen, så att både jag och mannen kunde sova där. När vi var där lämnade jag honom knappt en sekund, och då var han hos min man. Vi var med på alla undersökningar och sa alltid nej tack till avlastning. Det var ju detta vi hade längtat efter i så många år, och det var helt underbart.

Äntligen fick vi ha plutten hos oss, här har vi precis kommit fram till Bærum sykehus

Sömn, eller rättare sagt brist på den ;-)

Som så många andra småbarnsföräldrar så är sömn ett stort tema. Vi valde att dela sovrum fram till han var 1 år, jag hade gärna haft honom inne hos oss längre, men hans sömn stördes av våra ljud. Jag kan med ganska stor säkerhet säga att vår lilla plutt sover sämre än en genomsnittlig 2-åring gör. Och så har det alltid varit. Varför han sover dåligt kommer jag inte skriva så mycket om i detta inlägget, det är flera faktorer vi vet påverkar, och andra vi inte förstår. Idag kommer jag bara skriva ned hur hans sömnmönster varit sen födseln. Om inte annat så för att synliggöra för mig själv att det blir bättre ;-) Hur såg/ser ditt barns sovmönster ut?

Som jag skrev tidigare så tog det väldigt lång tid att få i honom mat de första månaderna. Prematura behöver extremt mycket sömn, samtidigt som de behöver få i sig mycket mat för att klara att växa utanför magen. Detta gjorde det nödvändigt att under lång tid väcka honom var 3:e timma för att få i honom mat. Det tog lite över en timme att få i honom de stackars 20-30 ml han åt i början och så tog det ca 20 minuter att få honom att rapa, och efter det så pumpade jag mjölk till nästa måltid. Hade jag tur så somnade han skönt efter maten så att jag kunde få sova en timme innan det var dags att väcka honom igen, men detta var långt ifrån vanligt. Jag fick ha på klockan för att ha koll på när han skulle väckas och matas. Eftersom amningen inte fungerade så var jag först tvungen att gå ned i kylskåpet, ta fram bröstmjölk och värma upp den, och så hämta Oseas och mata honom. Så ofta drömde jag om att bara kunna lägga honom vid bröstet, mata honom, och så sova vidare. Det gällde att ta de få minuterna med sömn man kunde när det gick. Min räddning var att min man gav honom ett måltid om morgonen innan han gick på jobbet så att jag kunde sova en timme då. När han var två månader så skrev jag att han hade börjat sova så mycket bättre, och att jag kunde få två timmar sömn tillsammans under en natt, och det var lyx. Ja, jag skrev faktiskt det, att det var lyxigt. Han började sova bättre och bättre och när han var runt 6 månader kunde han sova två timmar sammanhängande. Men där stoppade det egentligen. Om dagen sov han aldrig mer än 30 min per gång, vilket gjorde att han blev trött efter 1,5 timme, och sov 30 min till. Det var inte förrän han var runt 20 månader som han började sova längre än 30 minuter i taget på dagen. Nattsömnen fortsatte i samma mönster. Från han var 6 månader till han var 20 månader vaknade han minst varannan timme, en normal natt bestod av 8-9 uppvaknaden där han behövde vår hjälp för att somna om igen. Efter att han var 20 månader fick han ännu en positiv utveckling av sömnmönstret, och han kunde börja sova 4 timmar i sträck om kvällen. Så då såg hans sömnmönster ut som följande: 19-23 (vaknar för att kissa), 01, 03, 05 vaknar utan att vi förstår varför, och 07 vaknar för morgonen. Varierar väldigt hur lång tid han behöver för att somna om, allt från några minuter till flera timmar. Nu 8 månader senare ser det likadant ut, bortsett från att han just nu har problem med insomningen, och tar oftast 2-3 timmar att somna om kvällen. Det var väl just det som gjorde att jag valde att skriva ned just detta ikväll. Eftersom han nyss har somnat, och klockan är över 22. Men detta vet vi är förbigående och det kan han få behandling för. Det är hans låsningar som stör hans insomning.

Och här kommer några bilder från de första månaderna där tiden stod still och det gällde att sova när man kunde

Att besöka sin baby

När jag äntligen flyttades till Rikshospitalet så hamnade jag först på BB ett halvt dygn, så fick vi rum på föräldrahotellet på sjukhuset. Det låg i andra ändan av sjukhuset och det var långt att gå. Jag hade fortfarande väldigt högt blodtryck, och ni som har haft kejsarsnitt kan ju tänka er hur det var att gå så långt flera gånger om dagen. Till intensiven och besöka plutten, till pumprummet för att pumpa, tillbaka till plutten, ned till kantina för att äta, till pumprummet för att pumpa, tillbaka till plutten, ned till rummet för att duscha, fräscha till sig, tillbaka till plutten, till pumprummet för att pumpa och så gick dagarna. Men skulle jag sitta i rullstol, no way. Jag kunde minsann gå. När benen var tjocka som stockar och blodtrycket bara steg trots medicinering, ja då tog jag några rundor med rullstolen. Att man ska vara så envis alltså.

Från ett av våra första möten

När jag äntligen fick träffa plutten efter så lång tid, så fick jag bara besöka honom. Det var sjuksystrarna som bestämde hur mycket vi kunde vara där. Vi var alltid tvungna att gå ut vid vaktbyte och när läkaren gick ronden. Det var så trångt där att inga föräldrar fick vara där då, detta för att bevara tystnadsplikten. Men när det är 50 cm mellan varje baby, och inte ens finns en stol till varje mor, ja då kan du faktiskt inte undgå att få veta hur den andra babyen har det.

Det var viktigt för mig att det var jag som var hans mamma (självklart), jag ville lära mig hur jag skulle sköta honom. Jag ville lära mig att sonda, att läsa av monitorn han var kopplad till, att byta på honom och att tvätta honom. Det låter kanske konstigt att behöva lära sig, men att byta blöja på en prematur kräver en väldigt massa mer än att byta blöja på en normalstor nyfödd. Jag fick fråga hur många ml han skulle ha, för det bestämde läkaren varje dag på ronden. Han fick runt 15 ml per måltid i början. Det var de som hämtade mjölken från kylskåpet, för dit hade inte vi tillgång. Det var dem som värmde den och fyllde sondsprutan. Men jag ville hålla honom intill mig när han åt, inte bara koppla upp slangen och hänga den på sängen. Jag ville vara där när de skulle ta blodprov så att jag kunde trösta honom. Annars lade de bara en uppvärmd handske intill hans fot, och sprutade in en halv ml med sockervatten i munnen innan de stack. Så vidare till nästa baby. Jag ville att han skulle sova på mig, men han behövde få ligga i sängen och ha en duk över ansiktet för att stänga ut alla intryck sa dem.

De sa åt oss att gå ut och hitta på något, åka hem en sväng. Men jag ville bara vara hos min lilla prins. Men vi fick bara besöka honom. Så om kvällen när vi gick till vårt rum så grät jag. Så här skulle det inte vara. Jag skulle ju ha min lilla prins hos mig om natten. Jag ville hållas vaken för att amma honom, eller bara ge honom uppmärksamhet. Istället låg vi ensamma i ett hotellrum, och det enda jag tänkte på var att jag ville gå upp dit igen. Men jag hade inte sovit på många dygn och några timmar behövdes. Min man var mer förnuftig än mig och pressade mig till att sova. Vi bestämde att sjuksystrarna skulle sonda honom vid 3-måltiden om han sov, var han vaken skulle de ringa oss. Så då sov jag mellan 01.30-05.30, och gick upp till honom när han skulle äta vid 06.

Den största lyckan var när han blivit så stark att vi fick ta ut honom på amningsrummet som låg vägg i vägg med intensivavdelningen. Så med en flaska med handsprit i ena handen och Oseas i kängurubäring i en speciell prematurtopp så gick vi med andakt in på rummet och fick våra första minuter själva med vår lilla prins. Det var underbara minuter och för första gången kände jag mig väldigt harmonisk och lugn. Det var så här det skulle vara, borta från alla läkare och sjuksystrar, alla apparater och trånga sängplatser. Detta kort är från vår första tur ut av avdelningen. Vi fick höra att de aldrig låtit en så liten baby fått gå utanför intensivavdelningen förut, han var ovanligt stark

Den kvällen var det extra svårt att gå ifrån vår prins. Jag grät många tårar och sa att jag inte ville detta mer, jag ville inte behöva lämna honom hela tiden. Men han behövde fortfarande bo på intensiven så jag visste att det var långt ifrån den sista kvällen. Jag fortsatte njuta av de få stunderna vi fick ha honom för oss själva, då kände vi oss som hans föräldrar, inte bara som några som besökte honom. Då kom moderskänslorna, som i början bara funnits i form av en extremt stark känsla av att vilja beskydda

Om överstimulering, allt jag visste om babyer fick jag lära om på nytt

Jag anser mig själv för att vara en person som är van vid babyer, jag har både en utbildning och erfarenhet som gör att jag visste en del om babyer. Även om jag såklart aldrig upplevt att vara mamma till en, vilket innebär en upplevelse och förståelse som är svår att föreställa sig innan. Men när det gällde prematura babyer var jag helt blank.

När jag fick Oseas upp till mig så satt jag och höll om honom. Så strök jag honom försiktigt över ryggen. Då kom det fram en sjuksköterska med en gång och sa att jag bara skulle hålla händerna helt stilla. Att stryka honom över huden innebar en allt för kraftig stimulering, och han blev raskt överstimulerad. Den tunna huden tålde heller inte att strykas på. För de allra minsta kan en sådan rörelse ge brännsår på huden. Så istället fick jag sitta och hålla handen helt stilla. En annan gång vid skötbädden så pratade vi försiktig med honom under blöjbytet. Också denna gång kom en sköterska fram. Det blev för mycket stimulering för honom att vi både bytte på honom och tvättade honom samtidigt som vi pratade. Så istället fick vi helt tysta tvätta honom. Ett blöjbyte var en så kraftig stimulering för honom, att han behövde sova i många många timmar efteråt. När vi började med flaska, så behövde han sondas måltidet som kom 3 timmar efter blöjbytet, eftersom han var så sliten då. Samtidigt så var det trångt och mycket som hände runt honom på avdelningen. Alarmer som gick nästan hela tiden på någon säng, större babyer som skrek och vuxna som pratade. När han var 8-9 dagar så fick vi börja ta honom med korta turer till vårat rum. Vi märkte med en gång att han var mycket lugnare där. Det är ett dilemma att det inte ska vara möjligt att ha det bättre anpassat för de minsta på en prematuravdelning. När vi kom hem så räckte det med att vi hade besök av en främmande i en annan del av huset. Bara det att lyssna på främmande röster i kort tid gjorde honom överstimulerad. Då kunde det ta 12 timmar innan han lugnade sig, under denna tid kunde han heller inte äta. En prematurmamma skriver det så fint:

Prematur – inte färdig
 (21 januari 2008 av Tina Wiman)
”Om jag ler vänder du bort blicken. Jag vet att du inte orkar läsa mitt ansikte när det rör sig så, och jag anstränger mig för att hålla musklerna helt stilla. På det viset kan vi se på varandra en liten stund till. Du börjar bli trött så jag tittar åt ett annat håll, och låter dig snegla upp mot mitt ansikte i din egen takt. Men som jag längtar efter att få möta din blick!
Din tunna hud håller man på. Inga strykningar, aldrig klappa, bara stilla händer. Allt annat gör ont, jag ser på dig hur störd du blir bara någon smeker dig över kinden. Men om jag fick skulle jag stryka dig över hela den knotiga lilla ryggen och vagga dig och dansa med dig. Om jag inte visste bättre skulle jag sjunga lugnande ord av kärlek – ord som jag vet med mig att du inte skulle orka ta in. Minsta ljud gör att du hoppar till, armarna far ut, du kippar nästan efter andan.
Du skulle inte behöva vara här än, men nu är det så. Min kropp kunde inte hålla dig kvar. Bara att vi tog oss så här långt tillsammans är stort. Mitt i smärtan slår det mig att jag bevittnar ett mirakel: Jag får se livet ta form när andra mammor bara kan föreställa sig det. Jag får se dina fötter och händer som fåras och skrynklas till, dina fingeravtryck som bildas från en slät yta.
De fingersmala låren har fortfarande hängande hudveck, men inom några månader kommer de att fyllas ut och bli knubbiga. Öronen ska formas klart och få vindlingar, dina svarta ekorrögon – utan synbar pupill – kommer efterhand att gråna och så småningom att bli mörkt blå, och varje dag får jag se dem!
Jag kan inte vyssa dig, sjunga för dig, se dig i ögonen eller ens le mot dig. Det kostar på att älska dig så behärskat. Men medan du växer till dig en smula kan jag hålla om dig. Så dag efter dag sitter jag här, och låter mina händer berätta att jag älskar dig.”

Oseas på skötbordet, 3 dagar gammal

Amning

Som väldigt många andra gravida så såg jag fram till att få amma mitt barn. Jag föreställde mig att få min nyfödda baby upp på bröstet och kunna amma honom helt från början. Jag föreställde mig att ha min man hos mig under och efter födseln och vi skulle tillsammans beundra vårt lilla mirakel.

Jag föreställde mig inte att ligga blodig, sjuk och ensam i en säng i 60 långa timmar. Jag föreställde mig inte att inte få ha min man hos mig under förlossningen. Jag föreställde mig inte att inte känna den överväldande moderskänslan som alla pratar om. Och jag föreställde mig inte att mata min son genom en sond som gick från näsan och ned i magsäcken. Men så blev det. Hur får man till amning i en sådan situation?

Var tredje timma skulle jag pumpa mig. I början kom det bara några droppar. Jag minns hur glad jag var nåar jag fyllde botten på nappflaskan. Så skulle man gå och ge denna mjölken till sjuksköterskorna. Denna råmjölk var viktig för Oseas. Den innehåller mycket viktigt näring. När jag så skulle lämna in dessa dyrbara ml så kände jag mig som en dålig mamma. Några andra mammor gick framför mig och lämnade in halvfulla flaskor, och sköterskorna berömde dem och sa att de var så duktiga. Vad var jag då, som hade några få ml bara? Men mjölken kom fort igång och snart kunde även jag få beröm för att vara duktig och kunna ge tillräckligt med mjölk.

När vi sondade sonen så låg han vid mitt bröst. Detta för att han skulle koppla det med mättnadskänsla. Efter en stund så började vi amningsträna. Vi klädde av honom och vägde honom innan amningen. Så försökte vi genom att två sjuksköterskor försökte koppla på honom samtidigt som de hela tiden frågade om jag kunde känna att han sög. Det kunde jag inte, jag kände ingenting. Jag visste inte hur det skulle kännas. Gång efter gång så visade vågen det samma, han hade inte fått i sig någonting. Men en dag så var det en ändring, han hade gått upp 3 g, det betydde att han hade fått i sig 3 ml. Sjuksköterskorna jublade och det samma gjorde vi. Helt till läkaren kom och sa att en så liten skillnad kunde bero på vad som helst, det var inget att notera ned. Pang tillbaka ned i undergrunden igen bara. Vi slutade att byta på sonen innan amningen, för han blev så sliten av ett blöjbyte att då orkade han inte vara vaken efteråt. Vi klädde av honom naken för att han skulle klara att hålla sig vaken. Men det gick inte, han fick inte i sig någon mjölk. Då bestämde vi oss, vi ville att han skulle klara att få i sig mat utan sonden, så vi ville börja använda flaska. Vi frågade en sjuksyster om det, men fick till svar att det kunde vi kanske göra runt bf. Det var över 5 veckor till. Vi frågade på nytt nästa dag, en ny sjuksyster. Hon förstod oss och gjorde klart till det redan nästa måltid. Och han åt. Ca 10% av det totale intaget klarade han att ta till sig, resten sondade vi. I början gav vi honom flaska 2-3 måltid om dagen, de andra 5-6 måltiderna sondade vi, eftersom han inte klarade att vara vaken mer än så. Men sakta men säkert klarade han mer och mer flaska. Vi fortsatte amningsträna, väga innan och efter amning och varje gång samma nedslående resultat. Vi fick till svar att han var för liten och att det skulle bli lättare när han blev större. Efter 2,5 vecka fick vi resa hem, då hade han fortfande sond och åt ca 30-40% av maten från flaskan.

Varje måltid var tuff, Vi klädde av honom naken, stimulerade handflator, under föttern, bakom öronen och på kinden. Han sög ett sug, så behövde han vila. Efter en kort paus stimulerade vi igen till att han skulle suga ett sug, för så att vila igen. Varje måltid tog ca 1,5-2 timmar, så pumpade jag efteråt. Så brukade vi ha 45-60 minuters rast innan det var dags för nästa måltid. Och så såg dagarna ut. Bara en vecka efter att vi kom hem kunde vi ta bort sonden, och vi var överlyckliga. Det var värt att kämpa för att få se sin babys ansikte utan tejp och slangar i. Veckorna gick och blev till månader och vi kämpade på. 16-20 timmar i dygnet gick till att få i honom mat och pumpa ut ny mat. Vi fortsatte amningsträna flera gånger om dagen. Vi hade fått en våg av helsestasjon, och vi vägde honom innan och efter amning. Ibland hade han till och med gått ned efter ett amningsförsök. Han förbrände fler kalorier än han fick i sig. Jag hade massa mjölk, och stark utdrivningsreflex. Men han klarade inte att koordinera suga, svälja och andas. Så allt som kom in i hans mun rann bara ut igen. Både han och jag var genomblöta av bröstmjölk efter varje amningsförsök.

Det gick aningen bättre på höger sida, men självklart var det på vänster sida jag hade mest mjölk. Men så fort jag lade honom till på vänster sida så blev han helt stel i kroppen och skrek och spände sig. Så var det helt från första början. Jag sade det till sjuksköterskorna på Rikshospitalet, de sa att jag bara kunde lägga honom till höger då när vi tränade, det gjorde ingenting. Jag sade det till helsesøster också, hon svarade att det bara var att lägga honom till vänster sida ändå. Men det gick inte, det var helt omojligt.

Jag satt och ammade, jag låg och ammade, jag dansade och ammade, jag testade alla positioner man kan tänka sig. Men varje gång rann bara mjölken ur hans mun och vi var genomblöta. Han ville så gärna, när man lade  honom till så började han suga samtidigt som han kastade sig bakåt och skrek. Han försökte suga och så kastade han sig och spände sig, och han skrek och skrek. En kväll så skrev jag på en mammagrupp jag är medlem av att han allra helst bara skulle vilja amma på höger sida. "Han har inge låsningar då?" Var det en mamma som frågade. Jag hade aldrig hört om detta. Helsesøster hade sagt att han började bli platt på ena sidan av bakhuvudet och att han bara ville titta åt ena hållet, men det var för att han hade favoritsida. Det skulle gå bort om vi bara stimulerade honom från den andra sidan. Men när jag började läsa om detta med låsningar hos babyer, så var det så mycket som stämde. ALLT stämde in faktiskt. Så jag ringde till en specialutbildad fysioterapeut http://www.barnasfysioterapeut.no/ Jag fick tid samma dag. 5 minuter efter behandlingen lägger jag honom till vänster bröst och han är helt lugn i kroppen, och han diar. Precis så som man läst att det ska vara, men som vi aldrig sett tidigare. Det var som ett mirakel. Det varade i 2 veckor, så började svårigheterna igen, låsningarna hade kommit tillbaka. Så fortsatte vi, med behandling var 6. vecka eftersom den behandlingen inte kunde ges oftare, och med återfall efter 1-2 veckor. När han var 5,5 månad så var vi på semester i Sverige och amningen hade fungerat bra så jag tog inte med mig pumpen. På semestern så fick han tillbaka låsningen och mjölken försvann.

Det var en stor sorg att inte kunna amma. Jag hade planlagt att amma mitt barn länge. Men samtidigt som jag sörjde att inte kunna amma mitt barn, så var det en stor sten som föll av mina axlar. Nu var det slut på att pumpa var tredje timma dygnet runt, nu skulle jag bara ge min baby mat när han var hungrig. Det var slut på att väga inna och efter amning och räkna ut hur många milliliter han behövde få. Nu fick han dricka till han blev mätt. Jag kunde mätta min baby, men jag kunde inte amma

Väntan på att få träffa miraklet

Oseas flyttades till Rikshospitalet så fort han var ute efter födseln. Jag låg kvar på Bærum sykehus. Jag låg på intensivavdelningen där och uppkopplad till maskiner och fick dropp i bägge armarna. Samtidigt blåstes en blodtrycksmätare upp runt min arm en gång i timmen. Och allt jag kunde tänka på var att min lilla bebis var borta. Han var inte i min mage längre, men jag hade honom inte hos mig heller. Allt kändes så fel, och timmarna gick. Jag kunde inte sova, och jag kunde inte gråta. Jag stängde in alla känslor och koncentrerade mig om att få komma till Rikshospitalet så fort som möjligt. Varje gång en läkare kom så bad jag om att få bli flyttad. Men varje gång fick jag till svar att de kunde inte ta hänsyn till att jag ville vara nära min son, de kunde bara ta hänsyn till min hälsa. Och de flyttade inte från en intensivavdelning till en annan. Jag låg ensam inne i ett stort rum med nerdragna persienner, jag hade en egen sjuksyster som satt hos mig hela dygnet, och där låg jag. Jag fick bilder och videosnuttar av min son. Jag såg på bilderna och videon om och om igen. Men jag kunde inte gråta, inte en tår. Jag fick inte börja pumpa mjölk eftersom det var för krävande med tanke på mitt blodtryck. Så de ringde från Rikshospitalet och frågade om de fick ge honom bankmjölk. Det är bröstmjölk som är donerat av andra mammor. Jag sa självklart ja tack till det.

Efter 60 långa timmar fick jag äntligen flyttas. Jag missade min sons första dagar i livet. Han fick inte vara hos sin mamma efter födseln. Han låg i en säng helt ensam. Detta har varit och är fortfarande tufft.Tänk dig att behöva vänta 60 timmar på att få se ditt barn. Att ligga sömnlös i 60 timmar och känna att han är borta från magen, men ändå inte ha honom hos sig. Och så att äntligen få komma till nyfødtintensiven på Rikshospitalet och så komma in till en sal full av sängar, och inte veta vilken baby som är din. Att inte veta hur han ser ut. Det var tufft. Om vi någonsin får uppleva en ny resa, så ska jag aldrig uppleva att inte få vara i närheten av mitt nyfödda barn.

Det första kortet jag fick se av min son

Min födsel

På lördag eftermiddag känner jag att jag börjar få huvudvärk, kollar blodtryck, som visar 150/100. Lägger meg i badet og försöker lugna ned mig. Efter ett långt och härligt bad så är blodtrycket lägre pch jag känner mig bättre i huvudet. Börjar få mer och mer sammandragningar som är ganska onda. Jag känner mig inte helt bra så vi går och lägger oss. Sammandragningarna kommer oftare och oftare och börjar göra riktigt ont. Jag tänker att detta då var extremt och funderar på om det ska vara så i två månader till, men har ju hört att sammandragningar blir ondare på slutet av gravidietetn. Klockan halv ett gör de så ont att Axel måste massera mig hårt i svanken och jag tar en varmeflaska. Jag börjar ocksfå en tryckande känsla i bröstet och är tung i huvudet. Axel tjatar om att vi måste åka in till sjukhuset, men jag vill inte vara en hysterisk gravid som ringer för småsaker. (idiot!). Efter en stund börjar jag verkligen känna mig sjuk så jag inser också att vi måste in. När jag går på toaletten kommer det en liten blödning. Jag börjar verkligen fundera på dessa sammandragningarna och säger flera gånger till Axel att det är för tidigt för prinsen att komma ut. Klockan 02.00 åker vi till sjukhuset och jag går in på födoabdelningen. Jag får ligga i en säng och de ska ta CTG av bebisen. Jag förklarar för barnmorskan att jag också har onda sammandragningar, och hon svarar att det är helt vanligt att ha det. Barnmorskan frågar många frågor och jag blir mer och mer sliten. Jag båorjar bli riktigt dålig och har stora problem med att svara på frågorna. Blodtrycket mäts och det är väldigt högt. Jag har väldigt ont över bröstet och huvudvärk. Det tillkallas en läkare och de börjar ge mig mediciner för att sänka trycket. Det börjar bli riktigt svårt för mig att få med mig vad som händer, känner mig som om jag är supersjuk i hela kroppen. Jag hör att läkaren säger att hon tror att födseln är i gång och hon skal kolla om jag är öppen. Jag har 4 cm öppning, förstår plötsligt varför dessa sammandragningarna var så onda, jag har ju värkar. Det kommer massa folk in i rummet och jag flyttas till en annan säng. Jag hör att de diskuterar kejsarsitt eller vaginal födsel och jag säger att det är allt för tidigt och frågar om de inte kan stoppa det. Jag får till svar att jag är så sjuk att bebisen måste ut, men att det kommer gå helt fint. De diskuterar om de har tid till att skicka mig med ambulans till ett annat sjukhus eftersom detta inte har en avdelning för prematura. Blodtryck visar så 240/140 även fast jag fått massa mediciner för att sänka det - så går allt väldigt fort. Jag flyttas in på ett operationsrum och får besked om att bebisen måste ut, NU!. De ska ta ett kejsarsnitt. Jag får spinalbedövning i ryggen och flyttas över på en operationsbänk. Jag förlorar rörelsen i nedre delen av kroppen och känner att de drar i mig. Jag ligger och blundar och sjunger "Välkommen till jorden" inne i mig. Jag hör några höga klippljud och så ett skrik. Det var världens mest fantastiska ljud. Min pyttelilla bebis skriker med en gång han kommer ut av magen. Barnmorskan visar mig mitt lilla nurk och säger: "Se här, en sån, en sån og en sån" och visar ansikte, snopp och en fot med fem tår, så springer hon ut med prinsen. Jag får veta att bebisen körs i ambulans till ett annat sjukhus. Jag blir liggande på isolat i över 50 långa timmar utan att få se den lilla prinsen. Det var hemskt, min bebis hade tagits ut ur min mage men jag hade honom inte hos mig. Jag hade inte fått känna på honom, och knappt sett honom. Tisdag 15:e februari får jag äntligen möta honom. Han är världens vackraste lilla prins. 1822 g och 43 cm vid födseln, han andas själv och är underbar. Vår lilla Oseas, jag älskar dig!

Välkommen till jorden

Resan börjar

Fredag den 16. juli 2010 får jag in två befruktade ägg efter vårt fjärde provrörsförsök. 10 dagar senare får jag mitt första positiva graviditetstest. Den glädjen och lyckan jag kände då är svår att förklara. Efter så många år och så många negativa tester var det svårt att våga hoppas. Efter några veckor börjar jag blöda och jag är då säker på att jag får missfall. Akuten ville inte ha mig in till kontroll eftersom jag var så kort på väg, så vi valde att ta ett privat UL. Jag orkade bara inte gå runt och vänta. UL visade två små foster, men bara ett hjärta som slog. Jag var överlycklig, jag var fortfarande gravid. Jag har tänkt flera gånger på hur det hade varit om jag hade fått tvillingar. Men jag har aldrig varit ledsen för att det ena fostret slutade utvecklas.

Jag fick tidigt problem med sammandragningar och huvudvärk. Från vecka 26 blev jag sjukskriven och sängliggande med tidiga symptom på havandeskapsförgiftning. I vecka 31 blev jag inlagd med moderat havandeskapsförgiftning. På fredagen när jag var 32+3 fick jag åka hem på permission. Jag skulle tillbaka söndag morgon. Lördag kväll satt vi och tittade på melodifestivalen, jag hade svår huvudvärk och började få kraftiga sammandragningar. Jag gick tidigt i säng och där slutar graviditetsresan, och föräldraresan börjar

Mitt sista gravidkort, här i 6:e månaden