Hörsel och syn

Det är vanligt att prematura får problem med hörsel och/eller syn. På grund av detta får prematura babyer och barn extra kontroller av detta. De första syntesterna som togs av Oseas var normala. Det var ett test som heter rød refleks:(dvs en undersøkelse der legen lyser inn i øynene med et oftalmoskop (instrument for å undersøke øyets indre). Hvis det ikke er rød refleks, kan det tyde på en fortetning i øyets linse (grå stær) eller en svulst. Begge deler er meget sjeldne tilstander hos nyfødte).

Det första hörseltestet gjordes på sjukhuset. Ett extra hörseltest där han fick några hörlurarpå öronen och elektroder fastklistrade på huvudet. Han fick inte godkänt på ena örat på första testet, det gjordes om igen och då fick han godkänt på bägge. Han har haft perioder med nedsatt hörsel pga vätska i öronen. Sitt andra levnadsår hade han stora problem med återkommande öroninflammationer,  och hade extra uppföljning av öron-näsa-hals-specialist. Men med ett så bra språk han har fått nu så hör han garanterat bra nu.

Som jag nämnt tidigare så fick han solnedgångsblick vid 1, 5 månads ålder. På ungefär samma tid bötjade han få blödningar i ögat. Det visade sig vid att vitan blev helt röd. Det var alltid i höger öga. Första gången trodde jag han hade råkat riva sig med en nagel. Men så fick han det fler gånger. Läkarna var inte säkra på vad det kunde vara, men trodde att han hade känsliga blodkärl. Det kollades upp om han hade för högt tryck i ögat, men inget tydde på det. När han var 5 månader gammal gjordes en undersökning av ögat med hjälp av ögondroppar som öppnar ögat så det går att se in. Allt såg normalt ut vid denna undersökningen. Oseas hade sen utveckling av synkontroll. Det tog lång tid innan han kunde fästa blicket och följa ett föremål. Blickkontakt kom länge efter förväntat, också med tanke på korrigerad ålder. Vi gick ett ark som såg ut som en schackbräda, detta skulle vi träna honom med. Han visade lite interesse för det, men tränade gjorde vi. Vid 6 månaders ålder 4 korrigerat, så kunde han i alka fall fästa blicket. För då lämnade jag in schackbrädet igen. Efter detta var det inget som fick oss föräldrar att tro att han hade dåligt syn. När han blev inkallad till synskontroll vid 17 månaders ålder så var vi säkra på att det skulle gå bra. Men det visade sig att han var långsynt/översynt. Alla babyer är det, men han var det mer än förväntat. + 4, 5-5 på bägge ögonen. På grund av hans historia så bestämdes det att avvänta med glasögon och se om synet utvecklades ytterligare. Efter att vi visste att han såg dåligt började vi plötsligt se massa tecken på det.

Motoriskt var han extremt försiktig. Han började gå vid 17 månader men valde länge att krypa. Han kröp ned för mattkanter högre än 2 cm, han kröp över trösklar, han kröp nedför småbackar utomhus. Kunde skilja bara 10 cm i höjd på flera meter, ändå valde han att krypa. Jag tror att detta var för att han inte såg och inte kunde bedömma höjdskillnaden. Pussel var också väldigt svårt. Han var duktig finmotoriskt så vi kunde inte förstå detta. Men klart det är svårt att lägga pussel näf man ser dåligt på nära håll.

2 år gammal var han på ny synkontroll. Synet hade inte förbättrats och han hade dessutom börjat skela. Det blev bestämt att han skulle få glasögon. Dagen efter var vi hos många optiker och letade glasögon. Han var visdt extra svår att hitta glasögon till. För med sin hydrocephalus så har han ju väldigt brett huvud, men näsan är ändå bara eb 2-årings. Dvs, inte mycket att hänga glasögonen på. Till slut hittade vi ett par jättebra glasögon. Ett par jättelätta och smidiga gjorda av titan, av märket Lindberg. Pga att han skelar så får vi bidrag från NAV. De täcker 430 kr av bågen och hela summan på glas och eventuella reparationer. Bågen kostade 3000 kr så vi betalade 2500 kr själva. Jag trodde det skulle bli svårt att få honom att ha på sig glasögonen. Men från första dag så har han älskat dem. Första kvällen började han gråta för att han var tvungen att ta av sig glasögonen när han skulle sova.

Separationsångest

Ja, jag kan garantera att JAG hade det. Inte de första dagarna, men jag minns det som igår när känslan kom. Klockan var efter 01.00 på natten och jag satt vid Oseas säng på intensiven. Vi var de enda föräldrarna på avdelningen. Jag satt med Oseas sovande på mig, och tittade på de andra babyerna. De låg i sina sängar, uppkopplade. Sköterskor var där, kopplade på en sond, kollade upp ett alarm, satte på antibiotikadroppet osv. Så satt de och pratade om allt möjligt med varandra. En praktikant försökte koppmata en liten bebis som bara skrek. Där och då kändes det som vi var de enda i världen som kunde ge vår son den kärlek och omsorg han behövde. Så många gånger innan hade jag sett sköterskorna sköta om och trösta bebisarna med massa omsorg. Men det är inte samma sak som att vara förälder. Jag ville inte lämna honom, jag ville aldrig mer behöva lämna honom. Men jag var tvungen, jag varken fick eller kunde sitta vid hans säng hela dygnet. Den känslan jag fick när jag gick till föräldrahotellet den kvällen tog det lång tid att bli av med.

Efter att vi kommit hem var jag nästan aldrig borta från Oseas. Och aldrig att jag skulle lämnat honom hos någon annan än hans pappa. Jag mådde dåligt när andra ville hålla honom, räknade bara sekunderna och försökte komma på en bra anledning till att han behövde komma tillbaka till mig. När det gäller Oseas pappa så kände jag inte så. Jag visste att han älskade Oseas lika mycket och gav honom mycket omsorg. Även fast jag både visste och kände detta, så tog det lång tid innan jag slutade gå till dem om jag hörde att Oseas var missnöjd.

Jag kan inte säga säkert vad som utlöste denna separationsångest hos mig, men jag tror det var fler saker och jag menar själv att det är väldigt naturligt. För det första så tror jag att det handlade om den starten vi fick. Att ligga i nästan 60 timmar efter födseln, vid medvetande och inte få vara i närheten av din son, det gör något med en. Att så få ett prematurt barn som är så mycket känsligare än fullgångna babyer, gjorde att jag blev mer överbeskyddande. Det var ingen runt oss som hade erfarenhet med prematura babyer och deras problem med överstimulering. Jag tror många inte förstod hur länge en baby är prematur med allt det innebär. Det slutar inte när babyen når dagen för beräknad födsel. Hans låsningar, och stora smärtor på grund av dem, gjorde också att jag hade svårt för att vara borta. Jag ville vara där för att lindra hans smärtor om det behövdes. Till slut tror jag det handlar om att vi hade en väldigt lång resa innan vi äntligen fick honom. Har man inte själv varit ofrivilligt barnlös och gjenomgått flera provrörsbehandlingar så kan man inte förstå hur det känns.

Jag kan inte riktigt säga när denna ångest släppte heller, men den är borta nu. Det var något som hände gradvis från han var 18 månader. Runt 20 månader började jag tycka att det skulle bli roligt för honom att börja på förskolan tre månader senare. Idag handlar det mer om en önskan om att få mycket tid tillsammans med honom. Jag jobbar 60% för att kunna ge honom mer tid hemma och kortare dagar på förskolan. Jag vet att tid tillsammans med föräldrarna är mer värd än tid på förskolan. Vi kan ge honom så oändligt mycket mer.

Behandling för låsningar

Som jag skrev i ett tidigare inlägg så har sonen låsningar i bäcken, bröstrygg och nacke. Detta har påverkat stora delar av hans motoriska utveckling, mat- och sömnmönster. Det ger honom stora smärtor och gör att han blir stel. Vi uppsökte behandling för första gång när han var strax över 2 månader, ca 2 veckor korrigerat, och går fortfarande på behandling. I detta inlägg tänkte jag skriva en del om den behandlingen han har haft och vilken effekt det har haft på honom. Samtidigt som han har fått denna behandling har han fått uppföljning av vanlig fysioterapeut i kommunen (sjukgymnast). Detta för att träna upp musklerna och assymetrin, förebygga nya låsningar och lära honom nya motoriska färdigheter. Han har aldrig lärt sig en motorisk färdighet själv, utan att vi har lärt honom den genom fysioterapeutisk träning först.

Specialiserad fysioterapeut:
Första behandlingen fick han hos Ute Imhof. Hon är en specialiserad fysioterapeut från Tyskland, som jobbar speciellt med barn som har låsningar/ Kiss-syndrom. En behandling där kostar 500,- Hon använder sig av en behandling som heter craniosacralterapi. Det är en mjuk mobiliserande behandling med syfte att upprätta en normal ledfunktion. Detta är inte smärtfullt för barnet. Här kan ni läsa mer på hennes hemsida http://www.barnasfysioterapeut.no/index.html Oseas reagerade väldigt positivt under själva behandlingen, han somnade helt enkelt på de två första behandlingarna. Man såg hur han slappnade helt av i kroppen och så somnade han. Efteråt var han mycket mjukare i kroppen, och problemen med amning och magläge var som bortblåsta. Vi köpte även en helt fantastisk kudde hos henne. Den kan verkligen rekommenderas http://www.barnasfysioterapeut.no/produkter.html
Denna behandling kan ges med ett visst tidsintervall. Är det nacken som är behandlad så måste man vänta 6 veckor till nästa behandling, är det enbart rygg och bäcken så kan man ta en ny behandling efter 3 veckor. Även om Oseas blev av med låsningen efter denna behandlingen, så fick han fort återfall, 1-2 veckor. Han har varit hos Ute i 2 omgångar, en gång som liten, då hade han 2 behandlingar. En annan gång vid 22 månaders ålder, då gick han dit i 4 månader. Jag vill säga att detta är en väldigt mild och effektiv behandling för att få bort låsningar. Ute möter dessutom babyen och barnet på ett väldigt fint sätt, vilket ger en fin upplevelse även för lite äldre babyer/barn. Oseas har aldrig gråtit under behandling där. Tyvärr har behandlingsfrekvensen varit ett problem för oss, eftersom Oseas får raska återfall. Jag kunde absolut tänka mig att besöka Ute igjen.

Manuellterapeut:
När han var 4 månader gammal började vi hos en manuellterapeut vid namn Marc De Decker http://www.balderklinikken.no/behandlere/28/user_profile/staff_member. Han är också specialiserad på spädbarn och barn. På den sidan här kan man hitta en manuellterapeut i närheten av där man bor http://www.manuellterapi.no/default.aspx?sid=85 Han använder sig av samma behandlingsfrekvens som Ute Imhof, Dvs 6 veckor vid nacken, och 3 veckor vid rygg och bäcken. Vi fick rekommenderat honom av en vänninna och hade ett hopp om att det skulle ge färre återfall. Han får statligt tillskott så där betalar man bara en egenandel på 80,- Han använder sig också av en behandling som innebär manipulation av lederna. Men den ser annorlunda ut än den Ute använder sig av. När Oseas hade låsning så skrek han alltid under behandlingen. Det är ingen styrka som används under behandlingen, men han håller babyen på ett mer onaturligt sätt tror jag. Och han gör allt väldigt fort. Lite mer den där tanken, vi gör det fort färdig så kan babyen få tröst sen. Själva behandlingen är över på några minuter, i motsättning till Ute som lägger ned 30 minuter på behandlingen. Han interagerar inte lika mycket med babyen, men är en positiv och behaglig man. Hans behandling hade en nästan magisk effekt på Oseas låsningar. På bara några minuter så fick han bort Oseas låsningar. Efter varje behandling vi hade hos honom så lärde sig Oseas något nytt motoriskt. Jag är säker på att hans behandling gjorde underverk för Oseas grovmotoriska utveckling. Vi började där i juni, och i augusti så hade han sista behandlingen av nacken. Efter det var det enbart bröstryggen vi behandlade. Vi har haft 2 behandlingsperioder hos Marc. Första varade från Oseas var 4-13 månader. Från han var 6-13 månader fick han behandling var 3:e vecka. När Oseas var 12 månader rekommenderade Marc att vi skulle börja med osteopatbehandling för att förebygga så många återfall. Andra behandlingsrundan hade vi när Oseas var 18 månader gammal. Då hade han precis lärt sig gå och det är vanligt med återfall då. Då var det tillräckligt med en behandling så var han bra igen. Då hade han alltså varit låsningsfri från han var 12-18 månader. Nästa låsningsfria period varade från 18-22 månader. Och det var då vi valde att uppsöka Ute Imhof igen.

Osteopat:
Efter rekommendation av manuellterapeuten tog vis med honom till osteopaten Linn Cathrine Øglænd, också vid Balderklinikken http://www.balderklinikken.no/behandlere/20/user_profile/staff_member Det är väldigt svårt att beskriva den behandling hon ger, men det handlar om en manipulering av bindvävet. Spänningar i bindvävet i ryggen kan t.ex hindra lederna i ryggen att bli friska så att låsningar uppstår. Det kan också vara spänningar i huvudet, det ses ofta hos babyer med låsning för att de får assymmetrisk huvudform. Det hade Oseas när vi började hos henne. Han hade en väldigt speciell huvudform, platt bakhuvud och lite sned. Hade det inte varit för babydormkudden vi köpte hos Ute hade det nog varit ännu värre. Hon är ännu en magiker som gjorde underverk för Oseas, både med låsningar och huvudform. För det första så är hon helt fantastisk som människa, så otroligt mild och bra mot babyen/barnet. Hon utstrålar en harmoni som man inte ser hos många. Oseas låg still på ryggen i 30-40 minuter under behandlingen. Och det under samma period som vi hade svårt att få honom att ligga still under ett blöjbyte, det säger ju sitt. Det var egentligen det som fick mig att gå tillbaka med honom för fler behandlingar. Jag tänkte att det om inte annat var behagligt för honom. För jag var ganska skeptisk efter första behandlingen. Det såg ut som handpåläggning, och det betalade vi 400,- kronor för. Men redan samma kväll märkte vi effekt. Han hade alltid haft svårt att somna in, viftat massa med armarna och haft svårt för att komma till ro. Denna kväll var han helt lugn och harmonisk och somnade som en stock. Vi märkte också att han var mer harmonisk på dagtid. Efter ett par behandlingar fick han också väldigt rund och fin huvudform. Vi har varit till behandling hos henne i 3 perioder, vid 12 månader, 18 månader och 2 år. Jag har bestämt mig för att beställa ny tid hos henne igen, nu vid 2,5 års ålder. Jag hoppas att hon kan bidra till att han inte få så täta återfall som han gör just nu.

Kiropraktor:
Efter rekommendation av en vänninna så började vi hos kiropraktor Lisa Pedersen vid Eureka kiropraktor http://www.sandvikakiropraktor.no/ansatte.asp?m=35821  Min vänninnas son hade gått hos henne sen han var ca 2 månader, för behandling av låsningar. En behandling här kostar strax över 300,-, om man inte går till behandling där själv, då betalar man enbart 200,- för barnet. I Sverige är det just kiropraktorer som behandlar babyer och barn för låsningar. Lisa har tidigare jobbat i Sverige. En kiropraktor kan behandla oftare, upp till 2 gånger i veckan. Jag tänkte att detta kunde vara positivt för Oseas som får så ofta återfall. Detta är ännu en fantastisk människa som är helt underbar med barn. Jag kan inte beskriva hur hon behandlar babyer, eftersom vi var där första gången med Oseas när han var 2 år och 2 månader (2 år korrigerat). Det innebär en korrigering av lederna i ryggen, och som hon säger själv, så har Oseas popkorn i ryggen. För det knäcker ganska högt när han korrigerar en ryggkota på plats. Men det jag upplever hos henne, som jag saknat hos de andra behandlarna, är en individuell värdering av Oseas och hans problem. Hon började med att be oss beskriva hur det varit fram till nu, hos har bett oss videofilma honom när han springer så hon kan observera och hon ställer många frågor om hela hans tillvaro, både motorisk, sömn och mat. Hon börjar alltid med en undersökelse, där hon undersöker från bäcken och upp till nacke. På första behandlingen upptäcker hon låsningar på 3 områden, bäcken, bröstrygg och övre delen av nacken. Låsningarna i bäckenet har de tidigare behandlarna förmodligen missat. Vi delade upp den första behandlingen på 2 dagar för att inte göra för mycket på första besöket. Efter att hon fick bort hans låsning i bäckenet fick vi en helt ny unge med tanke på motorik. Han rörde sig på ett helt annat sätt. Han kunde plötsligt hoppa och springa, han kunde gå upp och ned trappor (med stöd) och han slutade helt att krypa. Fram till då hade han valt att krypa i nedförsbackan, trappor, över trösklar och ned mattkanter. Man kunde se på honom att han upplevde sin kropp på ett helt nytt sätt, och han var så glad och stolt över det han nu kunde göra. Hon gjorde också ett underverk med sömnen. Efter 26 månader med otalliga uppvaknaden varje natt, började han nu sova hela nätter. Men trots dessa fantastiska framsteg så fortsätter han att få återfall. Han behöver behandling minst varje vecka för att fortsätta vara låsningsfri. Vi märker med en gång när han fått tillbaka låsning. Sätt vi kan se det på är dåligare balans, stelare i kroppen, stel sovställning, problem med insomning, gråter i sömnen, vaknar om nätterna och mer missnöjd. Nu har vi haft semester och han har fått tillbaka låsning. Som tur är ska vi tillbaka till Lisa i morgon, vi längtar efter varje besök vi har hos henne eftersom hon uträttar underverk för sonen. I morgon har jag en del frågor att ta upp med henne, och hoppas hon kan hjälpa oss med att förstå varför han får tillbaka låsningarna så fort.

Äntligen lärt sig springa och springer hela dagen lång

Elimination communication EC

"EC (elimineringskommunikation) innebär att svara på bebisens signaler och rutiner för kiss och bajs och då erbjuda till exempel en potta. Bebisar föds med att kommunicera när de behöver kissa och bajsa, precis som de säger till när de är hungriga, trötta och vill ha närhet. Du som är nära barnet kan lära dig få koll på signaler och rutiner och då erbjuda barnet en potta istället för en blöja att göra ifrån sig i.Många föräldrar som kör EC säger att de efter hand får en känsla för när bebisen behöver kissa och bajsa och intuitivt vet när det är dags" Detta är hämtat från blöjfri bebis. Där kan du läsa mer om detta http://www.blojfribebis.se/

Prematura babyer föds med omogna tarmar. Oseas tarmar skulle ha mognats i 2 månader till, innan de var redo för mjölk. Men så blev det inte. Det gick relativt bra för honom att vänja sig vid mjölk. Jag hade planlagt att fullamma i 6 månader. Men redan 4 dagar gammal fick han tillskott i mjölken. När prematura går ned över 10% måste de få det. Då vägde han 1600g. Detta påverkade såklart matsmältningen, och det var hårdare för honom att få magen att fungera. Han låg alltid uppkopplad med ett pulsoxymeter som var kopplat till ett larm. Det reagerade varje gång pulsen eller syresättningen föll utanför gränserna. När han skulle bajsa så tog han i så hårt att pulsen ökte och syresättningen sjönk. Detta gjorde naturligtvis att ett högljutt alarm startade. I eftertid har jag tänkt på att det kanske var så lätt med EC med honom för att han så tidigt fick denna betingningen. Hur många kan starta med EC i vecka 32 liksom.

När vi kom hem så var han väldigt lätt att läsa med tanke på avföring. Vi märkte fort att det var lättare för honom att bajsa i upprest position. Så när vi såg att han behövde bajsa så höll vi upp honom så, med blöja på. När han växte ur prematurblöjorna började vi köpa in tygblöjor. I förbindelse med att vi började med tygblöjor så kom jag över en artikel på nätet som handlade om EC. När jag läste om det så kändes det så naturligt. Det var ju till en viss del det vi redan gjorde. Så när han signaliserade sitt behov för att tömma sig, började vi bålla honom över toalett eller potta istället. Sen dess har jag bytt max 8 bajsblöjor. I början var det bara bajs vi hade fokus på. Men efterhand började vi även rutinpotta efter mat och sömn. Och plötsligt började han signalisera kiss också. När han var runt 10 månader korrigerat så utvecklade han sitt egna ljud för kiss/bajs. Då gjorde han pruttljud med munnen. Han gjorde inte skillnad på kiss och bajs, men vi kunde ändå läsa hans kroppsliga signaler så att vi förstod. Vi hade alltid en potta med oss vart vi än var, och den har använts på de flesta ställen. När han var 15 månader korrigerat så slutade vi använda blöja på dagen. Och vid 18 mån korrigerad ålder valde han att sluta med nattblöja. Det var lite sorgligt att packa undan alla fina tygblöjor, jag trodde absolut de skulle användas längre. Men det var hans val att sluta och det respekterade vi självklart. Aldrig att jag skulle tvinga på honom en blöja om han inte ville.