Racercykel

Cykeln från hjälpmedelcentralen är verkligen jättebra. Han har blivit mycket duktigare i sommar. Jag är säker på att de är anledningen till att han är mindre stel i benen nu. Jag tyckte att han klarade den så bra att vi skulle testa utan fothållare och ryggstöd. Fråga mig inte varför jag fick för mig med. Varför ändra på något han älskar och klarar av liksom. Men det var i alla fall totalt misslyckat. Stackaren klarade det inte alls och blev bara ledsen och frustrerad. Så vi skruvade fast det igen och då var cykeln lika rolig på nytt.

 

En underbar låsningsfri sommar

För första gången i pluttens liv har han fått vara helt låsningsfri hela sommaren. Och den motoriska utvecklingen har rasat iväg. Han kan hoppa framåt, springer fort och går upp och ned i trappor. Sover bättre gör han också. Och med det underbara sommarvädret vi har haft i år kunde vi inte haft en bättre sommar. Så här kommer ett litet bildras från första delen av sommaren

Här är han på stranden i Spanien

 

Plockar blommor i mormors trädgård

Kör morfars båt helt själv, det var spännande

Vi har haft många underbara skogspromenader

 

Cykel från hjälpmedelscentralen

Äntligen kom cykeln. Han fick den i måndags och vi har varit på långa cykelturer varje dag sen dess. Han har redan knäckt koden och kommer sig framåt om det är platt mark. Tydligt att det är styrka det här handlat om. God hjälp med en specialcykel som är lättare att trampa runt och där fötterna är fastspända. Och inte minst, han är jättestolt och tycker det är roligt. Nu ska vi träna massa.

Äntligen kan plutten sova

Jag har ju skrivit om pluttens sömnproblem tidigare. Han klarade aldrig av att sova mer än 2 timmar i sträck, oftast kortare. Han behövde också hjälp till att somna om igen. När han hade stora problem med låsningar kunde han inte somna djupt över huvud taget. Han hade mycket smärtor när han skulle sova och låg väldigt stel och konstigt i sängen. Kiropraktorbehandling gjorde underverk för sömnen, men problemen kvarstod ändå. Vi märkte att den största faktorn var överstimulering. Hände det för mycket på dagen så klarade han inte att sova på natten. Detta gäller fortfarande idag, när han är över 3 år gammal. Han klarar inte fulla dagar i barnehagen, då blir han överstimulerad och det påverkar honom kraftigt. Han gråter mycket på eftermiddagarna, har svårt att somna om kvällen och vaknar ofta om natten. Går han längre än till kl 15 blir det oftast jättejobbigt för honom.

Men även när vi såg till att han inte blev överstimulerad så vaknade han många gånger varje natt. Helsestasjon henviste honom till BUP för att få hjälp med hur vi skulle hjälpa honom med sömnen. De hade inga andra råd än det vi redan gjorde. Från han var liten baby så har han haft flera andningsuppehåll i timmen när han sover. Vi har tagit upp detta med läkare, men bara fått till svar att detta var helt vanligt, speciellt bland prematura. Hösten 2013 blev det bara värre och värre, han kippade efter luft flera gånger i timmen och snarkade högljutt. Det var tydligt att det var svårt för honom att andas på natten. Han fick oftare och oftare falsk krupp, och behövde åka till sjukhus för att inhalera. Också på dagtid fick han problem med andningen när han sov. Efter att läkarna vägrat lyssna på oss igen valde vi till slut att gå till ett privat sjukhus, Volvat. Där fick vi möta en barnläkare som skickade honom vidare till önh-läkare, som sa direkt att han borde operera bort mandlarna. Han hade jättestora mandlar och allvarlig sömnapné. Vi fick fort tid för operation och läkarna på sjukhuset sa att han var en solklar kandidat. Hans mandlar var så stora att de möttes på mitten, han hade även polyper som de tog bort. Efter operationen sov han ljudlöst. Det var verkligen ovant. Fick gå in och kolla till honom flera gånger för vi var så vana vid att höra honom jobba hårt för att få luft. Nu är det 2 månader sen operationen och han sover mycket bättre. Han vaknar fortfarande varje natt, men inte alls lika ofta, och han somnar fortare om. Så länge vi ser till att han inte blir överstimulerad på dagen, så sover han skönt om natten. Han vill fortfarande ofta komma in till oss om natten, och det får han gärna. Vi tycker det är mysigt att samsova och ger honom självklart den närhet och trygghet han behöver. Vi tror och hoppas att dagarna ska bli lite lättare för honom nu när han äntligen får tillräckligt med sömn.

Här är en videosnutt från hur han lät när han sov om dagen

Finmotorik

Fick tips om denna sida där man kan beställa ett smycke från sitt barns teckning http://epla.no/handlaget/produkter/1397/

Så idag frågade jag Oseas om han inte kunde rita en gubbe på surfplattan. Han gillar egentligen att rita med mycket fler detaljer så jag kände mig lite elak som avbröt honom för att spara. Men funkar ju inte med alla detaljer med hår, kinder,  tunga, öron osv :-P

Har inte bestämt mig för vilken gubbe jag gör smykke av, han ritade många. Men visst är de söta. Denna fick han rita utan att jag avbröt honom ♥

Någon som kan gissa vad han har skrivit? Han skrev av ett ord som jag hade skrivit. 

I dag var vi på kontroll på helsestasjon med helsesøster och fysioterapeut. Finmotoriskt är han inte längre under normalområdet, och då kan man ju rita så fina gubbar. Grovmotoriskt har han också kommit långt, målet är att han ska klara att gå upp för en hel trapp med en fot på varje steg innan sommaren. Nu klarar han 3-4 steg. Språkligt är han långt långt framför sin egen ålder. 

Han ska få en cykel genom hjälpmedelcentralen. De hade fått den ena delen till den och hoppades resten skulle komma i slutet av veckan. Så kanske vi kan ta en cykeltur nästa vecka, det hade varit roligt. Han har inte styrka eller koordination till att trampa på en vanlig pedalcykel eller trehjuling, så blir spännande att se hur denna funkar. Hoppas den är bra. 

Försenad motorisk utveckling del 2

Krypa
Som vi kämpade för att lära plutten att krypa. Eftersom han ålande förvärrade låsningarna i ryggen så var det viktigt att han började krypa istället. Vi köpte 4 stycken bilmattor på IKEA för att tacka hela vardagsrummet med. Då var inte golvet halt och han klarade inte åla på dessa. Vi köpte krypstrumpbyxor och jag målade på magen på bodyer med antihalkmedel som är till för att ha under strumpor och tofflor. Och vi tränade så som fysioterapeuten hade visat oss, hjälpte honom upp i krypläge. Men han skrek och vred sig undan. Han klarade inte att stå i krypposition. Strax innan 1-års dagen tog vi en ny runda hos manuellterapeuten. Han hittade låsning i bröstryggen och höfterna. Dagen efter behandlingen var det hur lätt som helst att få honom upp i krypposition, och han drog sig även upp själv i den positionen. Det var ingen tvekan om att det var låsningarna som hade hindrat honom i att stå i krypposition. Först nu kunde vi börja träna honom på riktigt, och då lärde han sig fort hur han skulle komma upp. Han hade en jätterolig stil i början, kröp med armarna och hoppade efter med benen. Stoltare 1-åring fick man leta länge efter, och stoltare föräldrar också. Han blev fort nöjd med att krypa istället för att åla. Här kommer en liten filmsnutt av hans första krypsteg

Sitta
De flesta babyer kan sitta runt 6 månaders ålder. Vår 1-åring kunde inte sitta än. Vi hade varit noga med att följa råden om att inte sätta honom upp med stöd innan han kunde sätta sig upp själv. Eftersom han redan hade problem med rygg och nacke ville det verkligen varit dumt. Av den samma anledningen undgick vi också leksaker som hoppgunga, gåstol och vanlig barnmatstol. Han hade en stol från peg perego som heter Prima Papa Diner. Den kunde lutas bakåt och användas från 4-månaders ålder. Detta gjorde att ryggen inte felbelastades i matsituationer. Den samma stolen använder han än i dag, över 3 år gammal. Så den har verkligen varit en bra investering. När han väl hade lärt sig krypa så var nästa steg att komma från krypposition till sittande. Också detta fick vi ett träningsprogram på från fysioterapeuten. Efter att vi visat honom detta en period så lärde han fort att göra det på egen hand. Och då var han stabil nog att kunna sitta själv.

Gå
Plutten gillade att dra sig upp mot möbler och stå och leka. Men han klarade inte av att resa sig upp själv utan stöd och visade ingen intresse för att gå med stöd. Han gillade aldrig att gå genom att hålla i våra händer och gåvagnen han fick står fortfarande oanvänd. Fysioterapeuten sa att vi inte skulle pressa honom, utan att det var bra att han lärde sig krypa ordentligt först, eftersom det stärker rygg och nacke bra med tanke på hans problem med låsningar. 16 månader gammal reste han sig upp själv för första gången. Så stolt och nöjd att han stod och klappade händer åt sig själv. Men, försiktig som han alltid varit så dröjde det långt över en månad innan de första stegen kom. När han var 18 månader gammal lärde han sig gå, och inomhus gick han istället för att krypa.

Det dröjde ändå länge tills han blev riktigt trygg på att gå. Om det berodde på hans problem med synen, hans försiktiga personlighet eller hans låsningar vet vi inte. Men det var först när han fick hjälp av kiropraktor vid 2,2 års ålder som han slutade krypa utomhus och vid höjdändringar.

Trappor har varit en stor utmaning helt fram tills nu, 3,3 år gammal. Idag klarar han att gå upp för trappor själv men han är fortfarande en nybörjare. Vi måste påminna honom om hur han ska göra och göra honom trygg på att han klarar det. Han är fortfarande osäker när han ska gå nedför trappor, men han kan det egentligen.

Plutten har fortfarande kraftig försenad grovmotorik enligt kartläggning som görs. Vi tycker att han har kommit långt och lärt sig mycket, men när vi jämför med andra barn ser vi ju att han ligger efter. Han snubblar också oftare, och detta gör honom frustrerad. "Jag bara ramlar hela tiden" säger han själv. Han har precis lärt sig att komma framåt på en sådan bil/cykel man sitter och sparkar med benen på. Bobbycar'en han fick i 1-års present växte han ur innan han lärde sig hur man gör. Men efter massa träning och inte minst motivering från både oss och barnehagen så har han nu lärt sig hur man gör. Här är ett litet klipp från i dag

Försenad motorisk utveckling, del 1

På grund av prinsens kraftiga låsningar i nacke, rygg och bäcken blev han väldigt stel i kroppen. Detta gjorde det naturligt nog svårt för honom att utvecklas normalt motoriskt.

Lyfta huvudet i magläge
Vi fick tidigt höra att han var alldeles för svag i nacken och att vi skulle träna honom mer. Men det var helt omöjligt att få honom att lyfta huvudet i magläge. Han lyfte det helt snett och skrek högt när han gjorde det. Hela det lila ansiktet skrynklades ihop, han blev helt röd och skrek för full hals varje gång vi försökte få honom att lyfta huvudet. Behöver jag säga att vi inte klarade att tvinga honom till det. Jag tog upp det med bvc/hs och fick höra att det var för att det var så tråkigt för honom att inte se så mycket så vi skulle försöka på skötbordet så han kunde se vårat ansikte framför sig. Men jag kan lova att en 2,5 kilos baby skriker inte så mycket och så fort för att han är uttråkad. Han skrek av smärta. Jag hade dock aldrig hört om att spädbarn kunde ha låsningar i nacken som hindrar dem att lyfta huvudet, så jag misstänkte aldrig det. Jag är så glad för att vi blev tipsade om just detta, för vem vet hur mycket smärta vi hade kunnat utsätta honom för innan det upptäcktes annars. Efter första behandlingen lyfte han huvudet så fint och tittade runt sig. På kortet nedanför kan ni se honom innan och efter behandling, korten är tagna med bara några dagars mellanrum. Eftersom han fick återfall så tog det ytterligare två månader innan han kunde lyfta huvudet problemfritt. Men när han var 6,5 månad så klarade han av att lyfta huvudet.

Rulla runt
När han var runt 6 månader så rullade han från magläge till ryggläge... trodde jag. Men sjukgymnasten förklarade att han bara ramlade runt. Eftersom han inte var så stark i magläge så kunde han inte hålla upp kroppen, och ramlade då mot sin svaga sida, och runt på ryggen. Detta blev tydligt när han blev starkare i magläge, då kunde han inte längre rulla från mage till rygg. Eftersom han var så stel i ryggen så låg han aldrig och fångade sina egna fötter, och liksom rullade ihop sig som man ser många spädbarn gör. Det är förstadiet till att rulla från rygg till mage, och den tekniken som ska användas. Så vi tränade honom mycket genom att hjälpa honom upp med benen och vrida bäckenet mot sidan, då klarade han att låta överkroppen följa efter. Efter lång tid med träning så klarade han av att rulla från rygg till mage. Men han hade helt fel teknik. Hans stela rygg gjorde det omöjligt för honom att dra upp benen, så istället kastade han sig runt med överkroppen i en översträck med ryggen, och så följde benen efter. Detta var inte bra med tanke på låsningarna i ryggen, så vi fortsatte att träna den "riktiga" tekniken. Vi lyckades dock aldrig få honom att rulla på rätt sätt. På videon nedan är han 7 månader och har precis börjat rulla.

Ålar frammåt
Som han kämpade för att komma frammåt. Motivationen var stor, det var så mycket han ville utforska. Det första han lärde sig var att pivotera, som sjukgymnasten kallade det. Då roterade han runt sig själv i en cirkel. Så lärde han sig att åla bakåt. Sköt in sig i ett hörn. Och så plötsligt en dag kom det, när han var 9 månader gammal så ålade han flera dm frammåt. Och han var överlycklig. Han drog sig fram med armarna. Och även här hade han helt fel teknik. Han fick översträck i ryggen som inte var bra för låsningarna. Men där och då var vi överlyckliga hela familjen, och allra mest vår lilla prins. Han var så stolt och lycklig över att kunna komma frammåt, som ni kan se på kortet nedanför

Ingen av dessa motoriska färdigheter kom av sig själv. Det var lång tid med daglig träning efter råd vi fick av sjukgymnasten. Men när han väl hade lärt sig det, så kunde han den nya färdigheten fort. Detta var hans första år. Det nästa som skulle komma var att lära honom krypa. Eftersom han inte hade en bra teknik när han ålade så förstärkte han översträcken i ryggen och låsningarna som orsakade dem. Så då fick vi träna massa på att lära honom krypa istället, och det var inte lika lätt. Han var helt nöjd med det sätt han hade upptäckt för att komma frammåt på. Men det skriver jag mer om i ett annat inlägg.