Denna dikt är skriven av en prematurpappa och jag tycker den är otroligt rörande och beskrivande
Time stands still
Time stands still, the day has arrived
A baby born early, has he survived?
Emotions are torn, what should I do?
Lost in a world that’s so new to you.
The baby is rushed into NICU care
Mum on a table, it doesn’t seem fair
A mother and baby, two floors apart
Separated by distance, connected by heart
You stand on the outside as the scene flashes by
The team go to work, don’t let him die
Tubes and machines keep him alive
You pray for a miracle, let him survive.
The doctors they tell you, prepare for the worst
Your world tears apart your dreams are immersed
He is far too small, he has a battle ahead
You search for some hope in the eyes of the Ped.
The day turns to night and the team goes away
A doctor and nurse are the only to stay
The clock goes so slowly yet the hours still pass
Your try to reach out to that face behind the glass
Your life is the monitor you watch every beat
You watch every breath; you don’t leave your seat
You don’t leave his side he is your blood and your life
You would give your left arm and so would your wife.
A father’s pain is hard yet it only seems token
Compared to a Mum who lays battered and broken
Her dream has been robbed and so has her joy
Her only life’s wish is to hold her new boy.
As night starts to deepen you start to reflect
You start to question what to expect
You try to reason you try to make sense
You feel joy yet your pain is intense
The longest night in history draws to a close
The day that stood still, the day where time froze
The smallest human you have ever seen
So tough, so hard, courage unseen.
Hours become days and days become weeks
Weeks become months, with falls and peaks
The road is long the journey is hard
The climb is tough your mind is scarred.
But your family and friends are there, you’re not alone
You soldier on regardless as NICU becomes your home
Those brilliant doctors and staff are there on your ride
With those Angels of MERCY there at your side
How can one so little be so tough and brave
And defy all the odds that once looked so grave
A heart the size of the MCG in a body built so small
He took on every challenge and answered every call
Sometimes when he is sleeping, I sit there at his side
And appreciate every second and watch him with such pride
Our boy came home, his battle was hard, the lucky we were among
Some Angels stay there forever, forever they are young.
Dad Sean Simpson- 2007
mandag 19. august 2013
lørdag 17. august 2013
Låsningar och återfall
Pluttens största problem med låsningarna, är inte att de inte kan behandlas, men att han hela tiden får återfall. Från han började få behandling och fram till han var 13 månader fick han återfall efter 5-15 dagar. Det samma från han var 21 månader och än idag. Det längsta han är låsningsfri är 9 dagar. Detta inlägg kommer handla om våra erfarenheter av vad som kan ge återfall.
Manuellterapeuten som behandlade Oseas de första 18 månaderna sade att det enbart var två saker som kunde ge återfall, och det var feber och höga fall. Oseas var ju bara 2 månader när vi började där så jag visste ju mycket väl om att han aldrig hade ramlat, och han hade heller inte feber. Detta fick vi dock inget gehör för. Men ja, det han sa stämmer, feber och fall ger ofta återfall.
Den specialiserade fysioterapeuten vi gick till hade ett mer nyanserat syn på det. Hon menade att svag kärnmuskukatur kunde göra att kroppen överkompenserade i fel positioner och gav låsningar. Detta såg vi. Sonen hade svårt för att ligga i magläge. Han låg ofta med armar och ben i lyften och flög och pressade därmed ryggen i översträck, detta gav återfall. Den kommunala fysioterapeuten instruerade oss i att hindra honom så fort vi såg honom göra det. När han blev äldre och lärde sig rulla så använde han fel teknik, han rullade genom att sätta ryggen i översträck, och fick därmed nya låsningar. Så vi fick övelser som skulle lära honom att rulla med rätt teknik. När han lärde sig åla så gjorde han det genom att dra sig framåt med armarna och skapa en översträck i ryggen, och igen förde detta till återfall. Så då fick vi övelser för att lära honom krypa.
Nu har vi lärt att längre bilturer också ger honom låsning, både när han sover och är vaken. Vi har provat många olika nackstöd som ska stödja huvudet, och använder just nu detta nackstöd Vi har nu fått utlåtande av läkare som vi ska ge till sjukgymnasten för att söka om specialanpassat nackstöd från hjälpmedelcentralen. Vi hoppas att det kommer göra att vi kan börja åka mer bil igen.
Som de flesta 2, 5 åringar så ramlar han mycket. Det ska ett ytterst litet fall till för att han får återfall. Räcker att han ramlar från stående, om han ramlar lite dumt. Men vi kan ju inte hindra honom från att få utforska världen på samma sätt som jämnåldrande. Så istället har vi bett barnehagen om att informera oss om fall. Den gamla barnehagen tog lång tid på sig för att förstå hur viktigt detta var, och den nya har inte gjort det än. Pluttens kiropraktor skriver just nu ett brev vi ska ge till barnehagen och fysioterapeuten ska dit på onsdag. Jag tror och hoppas att detta vill bidra.
Så det som jag tror är hans största problem, nämlugen hans stora huvud. Han har ett mycket tyngre huvud än jämnåldrande och med hans svaga nacke så släbger huvudet till höger och vänster. Vi måste fortfarande stödja hans huvud när vi lyfter upp eller lägger ned honom, eftersom han inte klarar att hålla upp huvudet själv. Här får vi också stöd från hans fysioterapeut som också har sett detta tidigare hos barn med hydrocephalus. Vi hoppas att han snart ska få vara låsningsfri så länge att han hinner träna upp muskulaturen i nacken mer.
Manuellterapeuten som behandlade Oseas de första 18 månaderna sade att det enbart var två saker som kunde ge återfall, och det var feber och höga fall. Oseas var ju bara 2 månader när vi började där så jag visste ju mycket väl om att han aldrig hade ramlat, och han hade heller inte feber. Detta fick vi dock inget gehör för. Men ja, det han sa stämmer, feber och fall ger ofta återfall.
Den specialiserade fysioterapeuten vi gick till hade ett mer nyanserat syn på det. Hon menade att svag kärnmuskukatur kunde göra att kroppen överkompenserade i fel positioner och gav låsningar. Detta såg vi. Sonen hade svårt för att ligga i magläge. Han låg ofta med armar och ben i lyften och flög och pressade därmed ryggen i översträck, detta gav återfall. Den kommunala fysioterapeuten instruerade oss i att hindra honom så fort vi såg honom göra det. När han blev äldre och lärde sig rulla så använde han fel teknik, han rullade genom att sätta ryggen i översträck, och fick därmed nya låsningar. Så vi fick övelser som skulle lära honom att rulla med rätt teknik. När han lärde sig åla så gjorde han det genom att dra sig framåt med armarna och skapa en översträck i ryggen, och igen förde detta till återfall. Så då fick vi övelser för att lära honom krypa.
Nu har vi lärt att längre bilturer också ger honom låsning, både när han sover och är vaken. Vi har provat många olika nackstöd som ska stödja huvudet, och använder just nu detta nackstöd Vi har nu fått utlåtande av läkare som vi ska ge till sjukgymnasten för att söka om specialanpassat nackstöd från hjälpmedelcentralen. Vi hoppas att det kommer göra att vi kan börja åka mer bil igen.
Som de flesta 2, 5 åringar så ramlar han mycket. Det ska ett ytterst litet fall till för att han får återfall. Räcker att han ramlar från stående, om han ramlar lite dumt. Men vi kan ju inte hindra honom från att få utforska världen på samma sätt som jämnåldrande. Så istället har vi bett barnehagen om att informera oss om fall. Den gamla barnehagen tog lång tid på sig för att förstå hur viktigt detta var, och den nya har inte gjort det än. Pluttens kiropraktor skriver just nu ett brev vi ska ge till barnehagen och fysioterapeuten ska dit på onsdag. Jag tror och hoppas att detta vill bidra.
Så det som jag tror är hans största problem, nämlugen hans stora huvud. Han har ett mycket tyngre huvud än jämnåldrande och med hans svaga nacke så släbger huvudet till höger och vänster. Vi måste fortfarande stödja hans huvud när vi lyfter upp eller lägger ned honom, eftersom han inte klarar att hålla upp huvudet själv. Här får vi också stöd från hans fysioterapeut som också har sett detta tidigare hos barn med hydrocephalus. Vi hoppas att han snart ska få vara låsningsfri så länge att han hinner träna upp muskulaturen i nacken mer.
Abonner på:
Innlegg (Atom)